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Les représentations de la santé et de la maladie

BSS 2006 representation sante maladie

 C'est la lecture d'un ouvrage, récemment réédité, de l'anthropologue française Anne Véga – Soignants/ Soignés. Pour une approche anthropologique des soins infirmiers1 – qui est à l'origine du choix de ce thème : les représentations de la santé et de la maladie. Le rôle des représentations, sociales et individuelles, dans les soins et l'éducation pour la santé n'est certes pas une question neuve. De nombreux articles, dossiers et ouvrages lui ont été consacrés.

pdfTélécharger la brochure "Représentations de la santé et de la maladie"379.88 Ko

Il semble cependant que, dans les pratiques professionnelles, les représentations diverses que se font soignants et soignés de la santé et de la maladie peinent à faire l'objet d'un... soin aussi visible que dans les travaux académiques. Les raisons en sont vraisemblablement multiples – carences de la formation initiale et continuée, contraintes financières et institutionnelles, profonds changements socio-démographiques, tant chez les patients que chez les soignants...

Sans oublier que toute formation est aussi une déformation : notre formation professionnelle nous apprend forcément à porter sur le réel un certain regard, à privilégier tel point de vue au détriment d'autres (pas forcément non pertinents), à voir, à chercher, à repérer certains aspects du réel – et à en négliger, en sous-estimer ou en écarter d'autres. La formation professionnelle peut même nous amener à «désapprendre» des savoirs, des savoir-faire et des savoir être que la vie nous a fait acquérir.

Ainsi, des étudiants en soins infirmiers, à qui l'on demandait quels seraient leurs points d'appui s'ils rencontraient une difficulté importante dans leur vie (deuil d'un proche, maladie grave d'un enfant, rupture, dépression, chômage, etc.), citèrent en premier lieu les ressources personnelles (courage, volonté, confiance en soi...), en deuxième lieu le soutien de la famille, de l'entourage, des amis, et ensuite seulement l'aide professionnelle.
Pourtant, lorsqu'ils travaillent sur des situations difficiles rencontrées en stage, il est rare que ces mêmes étudiants pensent spontanément aux points d'appui qu'ils peuvent trouver chez le patient lui-même et chez ses proches. Alors qu'ils se tournent très vite vers les ressources professionnelles : leur propre formation, les collègues, des soignants d'autres disciplines...

Les conflits de représentations entre soignants et soignés sont le plus souvent évoqués sous l'angle du «choc culturel» : une incompréhension mutuelle qui serait liée à l'origine nationale ou régionale «exotique » des patients. Au-delà des difficultés linguistiques (qui ne simplifient évidemment rien), les conceptions de la santé et de la maladie et les comportements liés à celles-ci varieraient au point de mener à une incompatibilité socioculturelle. Les valeurs et les comportements s'opposeraient tout simplement en raison de la culture. De là à réduire l'autre à ce qu'est supposée être – à nos yeux – sa «culture», il n'y a qu'un pas. Qui, une fois franchi, enferme l'autre dans des représentations stéréotypées, simplistes, et efface tout ce qu'il a de singulier.

Ce «culturalisme» permet également d'oublier que la première opposition culturelle se situe sans doute moins dans les différences d'origine nationale ou régionale et les valeurs, croyances et coutumes qui y sont liées, que dans les positions respectives du patient et du soignant. Et dans la faille, étroite ou plus large, qui existe forcément entre le regard du professionnel sur la pathologie et le vécu de sa maladie par le malade. Et cela, quelle que soit la nationalité, le milieu social ou le niveau d'éducation de celui-ci.

Mais le «choc culturel» peut aussi se produire entre professionnels et profanes qui partagent une même origine nationale, sociale voire familiale. Il peut même se produire à l'intérieur d'une même personne, comme le montre cette anecdote relatée par une étudiante en soins infirmiers d'origine africaine. Elle retourne, pendant les vacances, au village où résident ses grands-parents. Elle est invitée à partager le repas collectif. Horrifiée, elle voit chacun puiser dans le plat avec ses doigts. Des images de transmission de maladies infectieuses lui sautent aux yeux. Mais il lui est impossible de faire valoir le risque : ce serait «faire la leçon» aux aînés et leur manquer de respect. Refuser de partager le repas avec eux est tout aussi impensable. La seule issue qu'elle trouve est d'avaler quelques bouchées puis de prétexter un manque d'appétit... Dans cet exemple s'entremêlent, il est vrai, conflit de représentations, conflit de valeurs – et conflit de générations. Et le débat qui suit permet aussi à d'autres étudiants de souligner que les comportements coutumiers ne sont pas dénués de souci d'hygiène ni de pragmatisme : on se lave les mains avant de manger et, au cas où une personne est malade, on lui sert sa nourriture à part !

Un autre aspect des conflits de représentations, croyances et valeurs mérite d'être souligné : le conflit peut ne résider qu'apparemment, ou en première lecture, dans un «choc culturel» ; en deuxième analyse, c'est un rapport de forces, c'est la question du pouvoir qui apparaît souvent. Encore une anecdote, entendue au cours d'une journée de formation aux relations interculturelles. Dans un petit service de santé : une équipe de soignantes et la femme de ménage. Celle-ci, d'origine nord-africaine, est enceinte. C'est le Ramadan et elle respecte le jeûne. Les soignantes, inquiètes, tentent de la convaincre de se nourrir plus régulièrement, font valoir que la grossesse (comme les travaux lourds pour les hommes) permet de rompre le jeûne, vont jusqu'à faire appel à l'imam ! Rien n'y fait : la femme de ménage n'en démord pas. Et si, derrière ce conflit entre la valeur «santé», variante médico-occidentale, et la valeur «identité religieuse», variante arabo-musulmane, il y avait aussi une «revanche» de la personne d'origine étrangère, de rang subalterne, dépourvue de qualification, vis-àvis des européennes disposant d'un savoir valorisé et d'un statut professionnel reconnu

 C'est sur cette toile de fond que se sont dessinées des questions bien concrètes telles que celles-ci :

  • Comment procéder pour améliorer la communication soignants/soignés ?
  • Comment concilier technique biomédicale et approche humaine de la souffrance ?
  • Comment trouver un équilibre entre les besoins du patient et les contraintes du professionnel ?
  • Comment le patient peut-il vaincre son impuissance face à la maladie en mobilisant ses ressources pour prendre des décisions et mieux contrôler sa vie ?
  • À travers les interactions entre savoirs profanes et savoirs professionnels, peut-on développer de nouvelles voies de gestion de la santé et de la maladie ?

C'est pour tenter de répondre à ces questions que nous avons organisé, le 12 décembre dernier, à la Maison du Livre, à Saint-Gilles, une journée de colloque au cours de laquelle sont intervenus quatre orateurs.

Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, assistante à l'ULB et chargée de recherche au CDCS, présente l'évolution de la notion de «représentations de la maladie» dans le champ de l'anthropologie médicale, en pointant les limites et les ouvertures d'une telle approche dans la rencontre entre praticiens de la santé et usagers des soins. Elle souligne aussi les pièges que recèle la notion de représentations de la maladie.

Catherine Le Grand-Sébille, maître de conférence en socio-anthropologie de la santé et éthique médicale à la Faculté de Médecine de l'Université de Lille II, a participé à l'élaboration de l'ouvrage d'Anne Véga cité plus haut, auquel elle se réfère d'ailleurs. Elle centre sa contribution sur les figures du «bon patient» et du «mauvais malade», cette dernière se concentrant particulièrement dans ce que l'on appelle le «syndrome méditerranéen».

Isabelle Aujoulat, chercheur à l'Unité d'Education pour la Santé et d'Education du Patient RESO-UCL, a interrogé des patients atteints de maladies chroniques sur les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien dans leur processus d'ajustement psychosocial à la maladie. Dans son exposé, elle traite en particulier de l'ébranlement de la représentation de soi, qui influence la manière dont un patient est capable d'entrer en relation pour gérer sa maladie et son traitement.

Etienne Vermeire, médecin généraliste et professeur à l'Université d'Anvers, vient de défendre une thèse de doctorat concernant les problèmes de l'adhésion à leur traitement des personnes atteintes du diabète de type 2. A travers le concept de «concordance», il esquisse le cadre d'une consultation qui permettrait de tenir compte des obstacles au traitement et de négocier les objectifs de celui-ci. Les points de vue du soignant et du soigné sont tous deux pris en considération.

Chaque contribution est enrichie de la transcription des échanges qui ont eu lieu entre l'orateur et l'assistance. L'ensemble des orateurs ont participé à la série d'échanges qui a clôturé la journée.