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Préserver l’autonomie de la personne âgée ?

Le 28 avril dernier, avec le soutien de la Commission communautaire française, l’asbl Question Santé proposait aux acteurs bruxellois de la santé et du social un autre type de rencontre que les colloques annuels qu’elle organisait depuis plusieurs années [1] : moins solennel, plus interactif et plus proche des questions bien concrètes qui se posent sur le terrain. Pour inaugurer cette nouvelle formule, le thème retenu était le suivant : comment préserver l’autonomie des personnes âgées ? Une quarantaine de personnes ont pu échanger à ce propos à partir d’un tableau d’ensemble brossé par Annette Perdaens, directrice de l’Observatoire de la Santé et du Social, et de plusieurs exemples proposés par Séverine Declercq, ergothérapeute à la Maison médicale Esseghem (Jette), Marie-Claire Giard, assistante sociale à l’Antenne Andromède (Woluwe Saint-Lambert), et trois bénévoles du Réseau Santé Sainte-Anne (Auderghem), Agnès Dubois-Pèlerin, Annette Tondeur et Cécile Vanderweyen.

On confond souvent autonomie et indépendance, a souligné d’emblée Séverine Declercq, citant Paul Sivadon : l’autonomie est l’art de gérer ses dépendances. Ce qu’elle illustrait par l’exemple d’une personne en chaise roulante qui gère parfaitement ses activités et ses relations avec les services dont elle dépend... Dans ces quelques pages, qui n’ambitionnent pas de faire le compte rendu exhaustif d’une matinée d’échanges, nous tenterons de retenir ce qui peut favoriser ou restreindre l’autonomie de la personne âgée.

Parmi les facteurs d’autonomie, le revenu figure évidemment en bonne place, alors que l’arrivée de la retraite entraîne pour la plupart d’entre nous une diminution, parfois très importante, des ressources financières. Les personnes âgées vulnérables, dit Annette Perdaens, sont celles dont les ressources – d’ordre matériel mais aussi en termes d’instruction, de santé, de capital social et symbolique – ne permettent pas de faire face aux accidents de la vie.
Le seuil de pauvreté (878 eu/mois en 2008) ne permet pas de vivre décemment à Bruxelles, où le loyer mensuel minimum se situe entre 400 et 500 eu. Ces chiffres sont éloquents, par contre les personnes qui vivent cela sont silencieuses : la fierté les empêche de se plaindre. La visibilité de ces situations est donc inversement proportionnelle à leur fréquence. Avec l’augmentation du coût de la vie, ces personnes se débrouillent tant bien que mal, par exemple en récupérant des invendus à la fin du marché ou en négociant avec les commerçants, plus rarement en s’organisant (achats groupés). Pour elles, c’est toujours « choisir et renoncer » : où ira la priorité cette fois-ci ? A la nourriture, au chauffage, aux soins, aux vêtements ?...

Facteur aggravant, l’accès à l’information de ces personnes est moindre.
Sur ce plan, la fermeture de nombreux bureaux de poste constitue un drame pour certains seniors, qui trouvaient là un point de chute, des visages connus, une source de renseignements. Un rappel à propos de la communication : pour les personnes les plus précaires, l’écrit n’est pas seulement un outil inadéquat, c’est un obstacle ! Tel qui réalise un support d’information devrait employer un langage extrêmement simple et tabler sur les visuels. Du moins s’il veut que cela ait la moindre utilité pour ces personnes qui, contrairement à la plupart des travailleurs du social et de la santé, ne proviennent pas de la classe moyenne.

De manière plus générale, l’absence de recours aux droits et aux services est fréquent chez les seniors (par exemple, l’allocation aux personnes âgées est très peu utilisée à Bruxelles), que ce soit par manque d’information, par fierté ou encore pour des raisons liées à l’image des services. Ainsi, les soins de santé mentale gardent une image très négative, stigmatisante, et les seniors font très peu appel aux services ambulatoires. Par contre, 20% des appels à Télé-Accueil sont le fait des plus de 60 ans. Les difficultés qui motivent ces appels sont les mêmes que dans la population générale : isolement, précarité, relations familiales dégradées. Mais un problème très sérieux se pose avec certaines personnes d’origine étrangère qui voient leurs liens sociaux s’effriter. Elles ne maîtrisent aucune des langues nationales, ne sont plus du tout autonomes et ne veulent pas entendre parler de la maison de repos.

Un facteur important d’autonomie est le logement, on le sait, et on le voit a contrario : un déménagement peut être une catastrophe car, mise à la porte, une personne âgée trouvera difficilement un toit au même prix (surtout si elle occupait le même logement depuis longtemps), mais aussi parce qu’un départ signifie la perte des liens sociaux noués dans le quartier. Incapables de trouver mieux, des seniors doivent se contenter de logements insalubres.
Les logements sociaux ne sont accessibles que dans un délai de 8 à 10 ans, les maisons d’accueil proposent un type d’hébergement qui n’est absolument pas adéquat, et la maison de repos coûte plus cher que le montant de la pension de retraite : c’est un « choix » que l’on repousse tant qu’on le peut. Les personnes dépendantes du CPAS reçoivent 84 eu. d’argent de poche mensuel. Comme dit l’une d’elles, « le 17 du mois, on ne peut plus fumer ou boire son petit verre ». Résultat : certains « font les poubelles », au grand dam de la direction du home !

Parmi les facteurs d’autonomie, le maintien des liens sociaux est déterminant. Les personnes âgées précarisées ont le sentiment d’être abandonnées par la société : « quand on a plus de famille, we zijn niks ! »... Les relations familiales, pourtant, peuvent représenter le pire comme le meilleur : éloignement des enfants, tensions, conflits, ruptures – ou agressivité quand la proximité est trop grande. L’entourage, au sens large, joue un rôle très important, et les diverses formes d’habitat solidaire représentent une piste intéressante, tant pour combattre la solitude et s’entraider que pour faire des économies de loyer. Mais il faut apprendre à vivre ensemble... et conserver le statut d’isolé sous peine d’une perte de revenu (passage au statut de cohabitant).

Nous avons déjà consacré un dossier à l’habitat groupé (n° 48), où sont notamment présentées les maisons Abbeyfield, et le projet Biloba a brièvement été évoqué dans nos pages (n° 56, p. 8). L’Antenne Andromède représente encore une autre formule. Trois principes y président, explique Marie-Claire Giard, assistante sociale au CPAS de Woluwe Saint-Lambert.
D’abord, non seulement chacun est chez soi dans sa chambre, mais encore les habitants de chaque pavillon sont chez eux dans le living et la cuisine : les travailleurs sociaux sonnent avant d’entrer ! Ensuite, il faut un espace privé suffisant et des rencontres en groupe le plus harmonieuses possible. Enfin, les habitants peuvent faire appel à l’équipe sociale. Ce que ça donne ? De la solidarité... et des conflits. La vie, quoi !

Quant à la procédure d’admission, les habitants se choisissent. Il convient d’abord de bien expliquer le projet au candidat, puis de le présenter à deux des groupes, afin qu’il puisse faire son choix, ces groupes ayant eux aussi la possibilité de dire oui ou non. Il s’ensuit une période d’essai. On constate que les problèmes portent surtout sur les habitudes de vie. Il y a aussi beaucoup de subjectivité en jeu, mais n’est-ce pas normal ?
Vivre ensemble, c’est subjectif !... Quant à la sortie, la décision revient à chaque personne, sauf en cas de transgression du Code civil. Quand un problème de santé grave se produit (une personne désorientée ou qui ne sait plus ce qu’elle fait de l’argent, par exemple), on constate que le groupe trouve souvent des solutions. Mais il peut aussi compter sur l’aide familiale.

Parmi les facteurs d’autonomie de la personne âgée, il en est qui tiennent à l’attitude des professionnels : ainsi du respect de la personne. Séverine Declercq a beaucoup insisté sur ce point, en donnant des exemples bien concrets. Respect de l’intimité : comment faire pour que le moment du bain reste intime ? On peut certes aménager la baignoire, mais cela a un coût, et un simple savoir-faire assorti d’une aide technique peut suffire : une « planche de bain » est fixée sur la baignoire, la personne s’y assied puis enjambe le bord. Néanmoins, c’est parfois très difficile à réaliser en raison des appréhensions de la personne âgée.

On ne part donc pas ici de solutions toutes faites ou d’une typologie, il s’agit d’un accompagnement visant le bien-être et basé sur l’écoute et la présence.
Aussi faut-il toujours répondre, en premier lieu, au problème que la personne met en avant (se couper les ongles, par exemple), même si cela paraît tout à fait accessoire en regard d’une priorité évidente (comme l’hygiène générale). En effet, si l’on vient avec « la grosse artillerie », la porte ne se rouvrira pas la fois suivante. Tandis que, si l’on veille à répondre à la demande initiale, on entrouvre la porte et, une fois son but atteint, la personne amènera le « vrai » problème qu’elle n’osait pas aborder d’emblée. Il est fondamental de respecter son rythme et ses choix, de chercher avec elle la solution bien spécifique qui lui conviendra, à elle. C’est vrai dans tous les cas de figure mais encore davantage à domicile : en institution, les seniors ne se sentent pas chez eux mais, « à la maison », c’est nous qui devons être acceptés dans leur lieu de vie !

pers agee bs 59Le Réseau Santé Sainte-Anne, dont Cécile Vanderweyen fait partie depuis 25 ans, a notamment mis en exergue l’importance de la mobilité.
Une des demandes le plus fréquemment adressées au réseau porte en effet sur le voiturage : se déplacer, pour des soins mais aussi pour des loisirs, est parfois un sérieux problème à Bruxelles. Certains quartiers sont mal desservis par les transports en commun, surtout le soir ; le sentiment d’insécurité est accru chez les personnes âgées ; les taxis sont trop chers et les chèques taxis inadéquats. Un système de voiturage gratuit ou donnant lieu à un petit forfait est donc une formule non négligeable. En outre, le bénévole ne se contente pas de « voiturer » la personne, il l’attend, reste avec elle, bref il l’accompagne. « Quelle est la motivation des bénévoles ? » demande quelqu’un. Réponse : « Le plaisir d’aider. Et aussi les contacts sociaux : on rencontre beaucoup de gens. » Agnès Dubois-Pèlerin ajoute : « C’est léger. C’est simple. On donne ce qu’on veut. » Mais les bénévoles tiennent des réunions régulières, et la coordinatrice a un rôle fondamental, qui représente un gros mi-temps... non salarié : le réseau bénéficie d’un petit financement de la Fondation Roi Baudouin mais il reste tout à fait indépendant.

Ce réseau de bénévoles réactive en les organisant les solidarités de proximité, le « réseau primaire » qui ferait autrement défaut. Mais il ne se substitue pas aux services professionnels, il les complète en prenant en charge des demandes auxquelles ceux-ci ne répondent pas ou qui s’expriment en dehors des heures de travail : après 17h00, pendant le week-end. D’ailleurs, l’accès aux services professionnels reste un enjeu de premier plan pour les seniors esseulés ou fragilisés : « quand ces personnes y ont leurs entrées, dira quelqu’un, c’est du ciel bleu dans leur vie ».

L’Observatoire de la Santé et du Social se veut un outil d’aide à la décision politique. Il travaille non seulement avec les parlementaires bruxellois mais aussi avec des travailleurs sociaux et des groupes de personnes pauvres, tant il est indispensable de tenir compte des réalités vécues sur le terrain. Quelques chiffres significatifs : dans les quartiers pauvres, l’espérance de vie est inférieure de 3 ans à celle qui prévaut dans les quartiers riches ; et les plus pauvres – ceux qui vivent à la rue – décèdent bien souvent avant d’arriver à l’âge de la retraite. Bruxelles est la troisième ville la plus riche d’Europe après Londres et Luxembourg, mais la richesse qui s’y crée, on le sait, ne profite guère à toute une partie de sa population : la capitale est plus défavorisée que l’ensemble du pays. On distingue actuellement deux indicateurs de fragilité : un niveau d’instruction faible (et le chômage de longue durée ou les emplois déqualifiés auxquels il conduit) et le statut de locataire (contrairement à la Flandre et la Wallonie, Bruxelles compte plus de locataires que de propriétaires de leur logement).

Quelques mots sur les CPAS : les politiques sociales varient parfois très sensiblement d’une commune à l’autre, les travailleurs sociaux reçoivent officieusement des consignes « d’économie » (les budgets sont chroniquement déficitaires), le droit de recours contre les décisions du CPAS reste inutilisé par les personnes âgées et, chez les professionnels, le manque de temps rend difficile la détection de situations lourdes mais discrètes. Toujours la fierté, à laquelle on tient d’autant plus que l’on n’a rien d’autre... Certains CPAS commencent cependant à repenser leur façon de travailler avec les personnes âgées : la coordination interne (entre assistants sociaux et aides familiales, par exemple) vient remplacer la parcellisation ; différents services sont fusionnés et proposent désormais un seul interlocuteur à la personne âgée ; le travail en réseau se développe avec l’associatif.

L’Antenne Andromède est née en 1981 d’un constat – la liste d’attente pour l’entrée en maison de repos était énorme alors que, peu après leur entrée, l’état de santé des résidents se dégradait et leur dépendance s’accroissait – et d’une occasion : six pavillons de 5 chambres, prévus initialement pour des familles nombreuses, étaient disponibles. Les affecter à de petits groupes de personnes âgées est apparu comme un moyen de combattre la solitude, la dépression, la prise de médicaments, la peur en cas d’accident, tout en permettant aux seniors de jouir d’une certaine autonomie. Les résidents sont aidés par les aides familiales du CPAS et soutenus par l’équipe sociale de celui-ci ; une convention avec un service d’aide à domicile permet de répondre à des besoins plus spécifiques ou de prendre le relais en soirée et le week-end. Sur le plan financier, le prix de journée (25,80 eu.) est fixé par le CPAS ; il couvre, à parts plus ou moins égales, les charges fixes, les services et l’alimentation. Pour ce dernier poste, les personnes reçoivent une enveloppe qu’elles gèrent elles-mêmes.

Travaillant à domicile comme ergothérapeute – pas seulement avec des personnes âgées – Séverine Declercq est salariée par la Maison médicale Esseghem, ce qui lui donne un grand luxe, dit-elle : pouvoir prendre son temps. Un luxe qui est pourtant aussi un excellent investissement en termes de baisse de la consommation de soins et de médicaments, comme ses collègues s’en sont aperçu. Les personnes âgées qu’elle rencontre actuellement ont de 82 à 99 ans. Elles sont souvent référées par le médecin généraliste. Une situation assez typique est le retour au domicile après une hospitalisation ; la personne a souvent peur d’être « placée », alors que ce n’est qu’une éventualité toujours subordonnée à son souhait. Une première rencontre peut déjà avoir lieu à l’hôpital, pour faire le point et planifier les changements à organiser. Des contacts avec l’assistante sociale et le kinésithérapeute visent ensuite à mettre en place ce qui est nécessaire.

Le Réseau Santé Sainte -Anne est né dans les années 80 lors d’une réunion de quartier (un décès inaperçu avait provoqué une mobilisation des habitants) ; il s’est développé à Auderghem sur le Vieux Sainte-Anne et déborde maintenant sur le quartier Saint-Julien. Composé de dix bénévoles au début, il en comprend aujourd’hui une quarantaine. Il ne s’adresse pas qu’aux personnes âgées et propose des formes d’aide très pratiques : aller promener le chien, faire les courses, passer à la pharmacie, conduire quelqu’un à l’hôpital ou chez le médecin – mais aussi s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Le réseau reçoit un minimum de 4 à 5 demandes par jour.

Notes

[1] Voir les numéros spéciaux de Bruxelles Santé de 2002 à 2009 sur www.questionsante.org

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