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Les jardins de la Mémoire

En Belgique, environ 160.000 personnes sont atteintes de démence, dont 85.000 de la maladie d’Alzheimer. Avec l’augmentation de l’espérance de vie, l’accueil des personnes souffrant de confusion, de désorientation, de maladie d’Alzheimer ou de toute autre forme de démence liée au vieillissement, est devenu un défi de société. La maison de repos et de soins « Les Jardins de la Mémoire » est une des rares institutions spécialement adaptées à la prise en charge des malades présentant ce type de troubles cognitifs.

Les Jardins de la Mémoire ont ouvert leurs portes le 30 juin 2005 dans un nouveau bâtiment d’une superficie de 9000 m2 dont une partie est occupée par la Clinique de la Mémoire. Cette maison de repos et de soins peut accueillir 120 résidents valides, semi-valides ou invalides, souffrant de désorientation ou de certaines formes de démence entraînant une perte d’autonomie importante et nécessitant une institutionnalisation (Alzheimer, vasculaire, corps de Lewi, fronto-temporale...).

Le directeur, Christian Englebert, nous raconte la genèse de l’institution : « Les Jardins de la Mémoire sont nés de la volonté d’un petit groupe de personnes, convaincues de la nécessité de créer une institution spécialisée dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs en général et plus spécifiquement de la maladie d’Alzheimer. Le choix de la forme juridique d’ASBL s’inscrit volontairement dans une optique non mercantile. Il n’y a ni patron ni investisseurs à rémunérer : tout le personnel, moi y compris, est salarié. Ce statut d’ASBL nous permet de maintenir des prix accessibles et de réinvestir les bénéfices réalisés essentiellement en faveur des résidents, par exemple en engageant du personnel supplémentaire ou en développant les activités proposées. A la différence des autres maisons de repos, nos patients présentent des difficultés d’accueil spécifiques nécessitant un encadrement particulier. Tout le défi était de trouver un juste milieu entre sécurité et liberté. La liberté au sein du bâtiment ne peut être garantie qu’au prix d’une sécurisation draconienne des accès vers l’extérieur et vers les espaces pouvant comporter un danger pour les résidents. C’est pourquoi l’entrée des Jardins de la Mémoire est un véritable sas de sécurité et qu’une partie des portes intérieures sont fermées à clé. Par contre, les résidents sont libres d’évoluer dans les lieux de vie, dans le déambulatoire intérieur et dans le jardin. Les espaces intérieurs ont été aménagés pour leur permettre de s’y déplacer sans danger : pas de radiateurs, pas de prise d’électricité apparente, pas d’objets pouvant blesser ou se briser... Les chambres ont été adaptées suivant les mêmes principes de sécurité. »

Les résidents occupent trois des cinq étages du bâtiment, comprenant chacun trente chambres individuelles ou à deux lits. Ils sont répartis en trois groupes – un par étage – en fonction de leur niveau d’autonomie. Trois chambres sont prévues pour accueillir des couples, à condition que les conjoints souffrent du même type de troubles. Les chambres sont adaptées aux besoins des résidents : fenêtres oscillo-battantes, rampes le long des murs, veilleuses lumineuses, télévision, porte de la salle de douche s’ouvrant dans les deux sens et permettant l’intervention d’un soignant en cas de malaise, douche ouverte permettant de s’asseoir, température de l’eau limitée à 40°... Différents éléments facilitent l’orientation des patients : les murs de chaque étage sont peints de couleurs différentes, des veilleuses balisent les couloirs la nuit, et chaque résident a son nom et sa photo affichée clairement sur la porte de sa chambre.

« Pour répondre au mieux aux besoins et aux attentes des résidents, explique Christian Englebert, les Jardins de la Mémoire sont conçus comme un ensemble de lieux de vie à la fois autonomes, conviviaux et fonctionnels, centrés sur la qualité de vie et le bien-être et organisés autour du patient et de sa famille. Nous avons souhaité recréer un espace vital familier afin que nos résidents aient davantage l’impression d’être en vacances que d’être hospitalisés ! Tous les matins, après la toilette et le petit déjeuner, les résidents se répartissent en petits groupes et gagnent leur salon ou « lieu de vie ». Chaque lieu de vie est géré par un responsable qui assure la coordination des activités et la continuité des soins. Il est important que chaque personne intègre un groupe où le niveau des autres participants corresponde au sien, afin que les activités organisées soient adaptées à ses capacités et à ses besoins. Les critères de répartition ne tiennent donc pas compte de l’état physique des résidents mais bien des symptômes d’évolution de la maladie. Les différents ateliers rythment la journée des résidents et favorisent le développement de liens interpersonnels au sein de l’institution. Les résidents ne regagnent leurs chambres qu’après le repas, c’est-à-dire pas avant 18 heures. L’objectif poursuivi est de coller le plus possible au déroulement d’une vie « normale ». Il n’est pas question d’infantiliser nos résidents, ce sont des adultes avec toute une vie d’expériences et de savoir derrière eux. Chacun d’eux, quel que soit son état, a droit au respect, et nous les considérons comme des partenaires, des acteurs de leur nouveau lieu de vie. »

Un personnel nombreux et multidisciplinaire

L’équipe comprend, outre le directeur, des médecins, des infirmières, des aides-soignants, un logopède, un psychologue, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, une infirmière sociale, une esthéticienne, une coiffeuse, du personnel administratif et du personnel d’entretien... Au total, 85 personnes assurent une présence constante et sécurisante auprès des résidents, les encadrent, les accompagnent et veillent à leur bien-être physique et psychologique. Chaque membre du personnel participe à la valorisation des compétences des malades, favorise la communication, maintient le lien social et/ou encourage la créativité. Tous les membres de l’équipe sont formés aux problèmes de désorientation et de démence et ont accès à une formation continue dans le domaine de l’accompagnement des personnes démentes, de leurs soins et de leur épanouissement.

« En plus des réunions concernant spécifiquement le personnel médical et paramédical, poursuit Christian Englebert, nous organisons chaque semaine une à deux réunions rassemblant tout le personnel. Pendant ces réunions collégiales, nous partageons nos réflexions, évaluons notre travail avec esprit critique et échangeons nos informations et impressions sur l’état de nos résidents. Lorsqu’une mesure difficile doit être envisagée, comme le recours à la contention physique pour empêcher un patient agité de se blesser, la décision finale ne sera prise qu’après consultation de tous les intervenants (personnel médical, psychologue, animateur, famille...) qui accompagnent le résident concerné. Le suivi quotidien et la multiplicité des compétences nous permettent de nous tenir au courant des toutes dernières innovations technologiques. Par exemple, nous avons mis à disposition des résidents une console de jeu Wii qui permet de jouer à plusieurs sports individuellement et en groupe. Ce nouvel outil sportif a rencontré beaucoup de succès !

Avant qu’un nouveau résident soit pris en charge, un double diagnostic, psychologique et médical, est établi : « Il est extrêmement important d’identifier correctement le type de démence dont souffre la personne qui
souhaite être accueillie chez nous. Si une erreur de diagnostic peut être grave pour la personne concernée – car les soins et la posologie médicamenteuse ne seront pas adaptés à sa pathologie –, elle peut aussi mettre les autres résidents en danger par un comportement auquel nos infrastructures et notre organisation ne sont pas adaptées. Bien que le suivi médical des patients soit assuré par notre équipe médicale, les résidents peuvent, s’ils le souhaitent, continuer à être suivi par leur médecin traitant et choisir l’hôpital vers lequel ils seront orientés en cas d’examens. Des cabinets de consultation sont mis à disposition des médecins en visite afin qu’ils puissent recevoir leur patient dans les meilleures conditions. »

Les ergothérapeutes attachés à l’institution organisent de nombreuses activités visant à stimuler les capacités intellectuelles, physiques et relationnelles des résidents en fonction de leur état : couture, peinture, tricot, crochet, fabrication de bougies, de mosaïques, entretien de l’aquarium... Un espace Snoezelen favorisant la détente et l’expérience sensorielle a été installé. Il comprend de nombreux objets stimulant les cinq sens : musique, aromathérapie, projection murale, matelas d’eau, peluches, table de maquillage... D’autres activités participent à l’entretien de la mémoire, au maintien du savoir et à la créativité, comme les ateliers de chant, poésie et musique, les séances de cinéma, les jeux de mémoire, les jeux de société, l’accès régulier aux actualités... Un jardin et une serre sont également accessibles ; ils permettent l’organisation d’activités en extérieur et d’ateliers nature. Plusieurs kinésithérapeutes assurent des séances de revalidation, de rééducation et de psychomotricité, qui ont pour objectif de ralentir la dégradation des fonctions motrices au cours de l’évolution de la maladie. De la gymnastique et des promenades entretiennent la bonne condition physique des résidents. Des sorties à l’extérieur sont régulièrement prévues : parc Paradisio, Planckendael, Musée royal des Sciences naturelles... Un marché de Noël est organisé tous les ans. Les résidents fabriquent des décorations (bottes du Père Noël, bûches...) et les vendent eux-mêmes dans de petits stands installés devant l’institution. Il est important de célébrer les différentes fêtes annuelles et les anniversaires. Chaque date ainsi rappelée permet de préserver des repères spatiaux et temporels et de contrer la déstructuration du temps, fréquente dans la maladie d’Alzeimer et les pathologies apparentées. Enfin, les repas sont préparés sur place. Chaque patient reçoit des aliments adaptés à son état et est accompagné individuellement par un soignant durant toute la prise du repas afin d’éviter les risques de fausse déglutition.

Soutenir la famille et l’entourage

L’entourage des personnes atteintes de troubles cognitifs est souvent démuni face à l’évolution de la maladie. La perte d’autonomie, les troubles de comportement, les difficultés de communication, les besoins d’attention, de sécurité et de soins, amènent progressivement l’aidant principal (généralement le conjoint ou l’un des enfants) à prendre en charge toutes les activités de la vie quotidienne. La lourdeur des tâches qui lui incombent, la méconnaissance de la maladie et la douleur de voir l’être cher s’éloigner peuvent entraîner chez l’aidant découragement, culpabilité, épuisement voire dépression.

Christian Englebert : « Il est très important de rompre l’isolement des aidants, de leur apporter un soutien et de les informer sur la maladie mais aussi sur les association de patients et les services à domicile existants. Afin d’aider les proches des patients déments non institutionnalisés, des séances de psycho-éducation sont dispensées deux fois par semaine au sein de l’institution. Certains aidants ne pouvant laisser seuls leurs proches et n’ayant personne à qui les confier, rencontraient d’importantes difficultés à suivre ces formations ; nous avons donc organisé la prise en charge des malades extérieurs pendant les cours. Nous mettons tout en oeuvre pour préserver les capacités intellectuelles et cognitives de nos résidents le plus longtemps possible. Malheureusement, l’état d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative incurable ne peut qu’empirer jour après jour. Il est parfois difficile d’expliquer aux familles que la dégradation de l’état de leur proche n’est pas due à un traitement inadapté ou à un manque de soins ou d’attention. Le personnel soignant endosse souvent le mauvais rôle aux yeux des proches. Informer régulièrement l’entourage dès le début de l’institutionnalisation contribue fortement à mettre en place une bonne communication entre les soignants et la famille, qui a besoin d’écoute et de reconnaissance. Le maintien des liens avec l’entourage aide le personnel à appréhender le vécu du malade et à découvrir son histoire personnelle à travers les membres de sa famille. Un espace chaleureux et convivial a donc été consacré exclusivement à l’accueil les familles. »

« Les différentes formes de démence ont longtemps été des pathologies taboues, rappelle Christian Englebert. Cette situation a commencé à changer en 1994 lorsque Ronald Reagan a révélé publiquement être atteint de la maladie d’Alzheimer. Depuis, les personnes présentant des troubles cognitifs sont de plus en plus considérées comme des victimes et non plus comme une source de honte. Cette reconnaissance des malades est bénéfique pour tout le monde car, en fin de vie, nous serons presque tous atteints de troubles cognitifs ! »

Propos recueillis par Marie-Hélène Salah

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