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Démocratie sanitaire

LA PARTICIPATION DES USAGERS AU SYSTÈME DE SOINS

Démocratie sanitaire : le terme est inscrit dans la loi française de 2002. La même année, chez nous, ce sont les droits du patient qui font l’objet d’une loi. Dans les deux cas, l’enjeu est le même : la démocratie participative, la citoyenneté dans le champ des soins de santé. Depuis quelques décennies – en fait, surtout depuis les années 1990 – les associations de patients ou d’usagers se sont multipliées, structurées, elles ont fait entendre leur voix et, tant bien que mal, été reconnues à des degrés divers en France, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni. Quelles formes de participation sont mises en oeuvre ? Qu’en est-il en Belgique ? C’est à ces questions que nous allons essayer de répondre.

Mais d’abord : associations de “patients” ou “d’usagers des services de soins” ? Dans la littérature, le premier terme est de loin le plus courant. Il est un peu réducteur, dans la mesure où ces associations ne sont pas exclusivement composées de personnes affectées d’une pathologie mais aussi de proches ou de soignants. Il est vrai que beaucoup d’associations se constituent autour d’une pathologie chronique et dans l’intérêt des malades. Mais le patient n’est pas réductible à une personne malade, c’est aussi, selon les termes de la Fondation Roi Baudouin, « un citoyen, un contribuable et un assuré social qui, à ce titre, a des droits et peut être consulté sans nécessairement souffrir de problèmes de santé, puisqu’on peut recourir à un service de santé (pour une analyse de sang, par exemple) sans être malade » [1].

Que l’on recoure au terme de patient ou à celui d’usager, on voit bien que ce qui importe avant tout est, en quelque sorte, la démédicalisation de la personne qui recourt aux services de santé, une prise en compte de cette personne qui aille au-delà du “malade”, peu ou prou dépendant des services et prestataires de soins. Avec pour corollaire une remise en jeu de la relation patient-soignant mais aussi, plus largement, de la place des patients – et de leurs proches – dans les services et établissements de soins, et même de la part que pourraient ou devraient avoir leurs associations représentatives dans la détermination des politiques en matière de soins de santé.

La Fondation Roi Baudouin distingue trois niveaux de besoins en matière de participation [2].

  • Le niveau micro est interindividuel : c’est celui de la relation patient-soignant(s), dont le principe est le “consentement éclairé”, mais c’est aussi celui des échanges entre patients et des groupes d’entraide (self-help). C’est la base de toute participation.
  • Le niveau méso ou institutionnel est celui des rapports entre groupements ou associations de patients et établissements de soins et services de santé (y compris de 1ère ligne) : défense des intérêts collectifs des patients, évaluation de la qualité des soins, consultation sur les traitements...
  • Enfin, le niveau macro est proprement politique : les usagers doivent pouvoir être valablement représentés et faire entendre leur voix dans les lieux de décision, que ce soit sur le plan stratégique, éthique, technique ou financier.

Une lente (r)évolution

Tout cela suppose une sorte de révolution copernicienne (expression ô combien de saison...) qui, malgré les innovations législatives récentes – moins de dix ans –, est loin d’être achevée. Mais d’où vient-elle ? De la conjonction d’au moins trois grands facteurs.

  • Le premier est d’ordre socioculturel : la montée en puissance des mouvements associatifs dans le champ de la santé, portant des aspirations et des revendications, particulièrement à propos de la considération à apporter aux patients et à leur expertise du vécu de la maladie.
  • Le deuxième est d’ordre épidémiologique : ce ne sont plus les maladies aiguës mais les maladies chroniques qui dominent dans nos sociétés ; la “compliance” et la participation des patients à leur traitement sont d’autant plus nécessaires, et ces patients, mieux informés, sont de plus en plus désireux d’être entendus.
  • Le troisième est d’ordre politique : la prise de décision publique en matière de santé est remise en cause dès les années 1980 par l’affaire du sang contaminé, ensuite par celles de l’amiante et de l’encéphalopathie spongiforme bovine (la “vache folle”). Les avancées technologiques sont regardées avec une méfiance croissante. Les décideurs – et, derrière eux, les experts censés les conseiller – ont encore récemment été soupçonnés d’avoir un peu trop écouté les sirènes de l’industrie du médicament à propos du vaccin contre le virus H1N1.

Le mouvement est donc lancé, et la participation des usagers a pris forme, parfois de manière très organisée, comme on le verra plus loin. Mais elle peut rencontrer nombre d’obstacles, parmi lesquels la résistance des médecins et des soignants... qui n’est pas seulement affaire de corporatisme ni de pouvoir, mais aussi de saturation des services, de stress, de manque de temps et de personnel. D’où, en parallèle, une résistance des institutions de soins, qui peuvent craindre une remise en question de leur gestion et de l’organisation du travail dans cette entreprise qu’est devenu l’hôpital.

Cependant, institutions et professionnels de santé peuvent être convaincus par les avantages de la participation.

  • Celle-ci, en effet, est « le seul moyen pour prendre, de manière équilibrée, des décisions difficiles et pour légitimer des arbitrages délicats. Un manque de participation génère des sentiments de frustration et d’incompréhension, creuse le fossé entre les patients et les institutions et engendre des conflits qui débouchent à leur tour sur une juridicisation excessive des relations entre soignés et soignants. »
  • Par une information de qualité et en recherchant le consentement éclairé du patient, par le recueil des motifs de satisfaction des patients mais aussi en analysant leurs plaintes, la participation augmente la qualité des soins.
  • Elle « augmente l’autonomie du patient. Elle l’implique dans le processus thérapeutique, ce qui accroît sensiblement l’efficacité de celui-ci. Les choix thérapeutiques faits en commun, compte tenu des connaissances et de l’expérience du patient lui-même, renforcent l’adhésion du patient à son traitement. »
  • Enfin, la participation entraîne une meilleure gestion des moyens : « La traduction en termes financiers des trois arguments précédents suffit déjà à le démontrer. Mais ce n’est pas tout : le financement des soins de santé devient un problème grandissant (...). Certains choix délicats, où se croisent technologie, moyens financiers et éthique, deviennent inéluctables. Sans l’implication des patients, ces choix risquent de ne pas être faits, ce qui pèsera sur les dépenses de santé. » [3]

Mais la démocratie sanitaire peut aussi rencontrer des difficultés intrinsèques. Visant à transformer le patient en “acteur de sa santé”, elle est en phase avec la promotion de la santé – et porteuse des mêmes ambiguïtés : le risque de la participation-alibi (la participation est instituée mais elle n’est pas effective) et celui de l’injonction paradoxale (“soyez acteurs, je le veux !”), d’autant plus gênant que la santé des personnes concernées est atteinte et qu’elles ne sont pas forcément combatives. En outre, dans la mesure où les représentants des patients doivent se former pour pouvoir négocier avec les professionnels et les décideurs (par exemple au sein des conseils d’administration des hôpitaux, comme en France), il faut prendre garde à ne pas créer une “classe” de représentants qui prendrait la parole au nom des autres – et pourrait refuser de la lâcher.

D’autres questions se posent plus spécifiquement aux niveaux méso et macro de la participation : selon quels critères les associations d’usagers sont-elles reconnues, et par quelles instances ? Comment sont-elles financées, et par qui ? Comment la participation s’organise-t-elle concrètement ?... Voyons d’abord rapidement ce qu’il en est chez nos plus proches voisins.

Ces réserves ne sont pas que théoriques. En France, les pouvoirs publics ont délégué diverses missions (prévention, information, expérimentation thérapeutique...) à des associations, entraînant la modification des relations contractuelles entre les partenaires et de nouveaux rapports entre l’expertise médico-scientifique et l’expertise profane. Les associations de patients ou de professionnels ont développé des stratégies d’influence (médiatisation, mise en place de réseaux ou de coalitions, recherche d’alliances...) et, parallèlement, les pouvoirs publics ont mis en place la loi de 2002 sur la démocratie sanitaire. Celle-ci porte sur les droits individuels des patients et sur leurs droits collectifs : institutionnalisation de la concertation, représentation des associations dans les instances de décision, participation dans les établissements de soins.

Mais l’Institut de Recherche et de débat sur la Gouvernance pose déjà certaines questions. Les représentants des patients ont-ils une légitimité et une compétence suffisantes pour produire une expertise témoignant des savoirs et des besoins de ceux-ci, prendre la parole en leur nom et assurer le suivi de la mise en oeuvre des politiques ? La mise en place de ces espaces de concertation, voire de copilotage, est-elle l’indice d’un changement profond du système de soins, ou bien « s’agit-il d’un nouveau gadget bureaucratique destiné à renforcer la légitimité de pratiques inchangées » ?...

IRG, La Démocratie sanitaire en question. Expériences croisées de concertation et de participation de la société civile aux politiques publiques de santé, Proposition de travail, Paris, juin 2010.

Regards outre-Moerdijk et outre-Quiévrain

Aux Pays-Bas, les associations de patients sont nombreuses (plus de 300) et anciennes : la première, fondée en vue de défendre les intérêts des patients sourds, remonte à la fin du 19ème siècle. On trouve parmi elles des organisations “catégoriales”, réunies autour d’une pathologie ou d’un handicap, des organisations “générales”, qui s’intéressent aux soins à tous les échelons et dans leurs divers aspects (qualité, accessibilité, fonctionnement des institutions de soins...) et des platesformes de patients, qui regroupent des organisations des deux premiers types. Les plates-formes ont été encouragées par les pouvoirs publics et visent le soutien aux associations, l’information, la défense des intérêts des patients et le recueil des plaintes. La philosophie de base du système hollandais est de prendre le point de vue du patient, ce qui permet de dépasser le simple regard consumériste. Les associations sont considérées comme “tierce partie” à côté des dispensateurs de soins et des organismes assureurs, ce qui favorise leur participation à la prise des décisions. De même, les cliëntenraden sont associés à l’organisation des établissements de soins. Un financement est prévu pour le bon fonctionnement de ce système.

En France, la loi du 4 mars 2002 organise la participation des associations d’usagers par un agrément au niveau national (Haute Autorité de Santé) et régional (Conférences régionales de santé). Mais elles y jouent seulement un rôle consultatif. Par contre, le Collectif interassociatif des soins de santé (CISS), qui regroupe associations de patients et autres organisations représentatives (des familles, des consommateurs...), joue un rôle notable en termes de concertation et de décision. Enfin, dans chaque hôpital, les associations agréées sont représentées au Conseil d’administration et à la Commission des relations avec les usagers et de la qualité des soins (CRUQS) ; la loi prévoit pour ces représentants un congé et un défrayement... De quoi rêver ? Pas si vite.

C’est l’Adjoint au Maire de Paris chargé de la Santé (toutes proportions gardées, l’équivalent du Ministre bruxellois en charge de la Santé) qui le dit : la démocratie sanitaire reste balbutiante. Si la loi a fondé les droits individuels des patients – et encore beaucoup reste-t-il à faire pour qu’ils soient reconnus au quotidien –, les chapitres concernant les droits collectifs sont restés peu appliqués, notamment faute de moyens donnés pour les faire vivre. De cela, dit Jean-Marie Le Guen, « je veux pour preuve que ce qui était une des logiques fortes des Conférences régionales et nationales de santé et méritait d’être conforté, se trouve aujourd’hui très largement écarté par d’autres lieux, d’autres modes de décision. Nous sommes au sein des Agences régionales de santé, me semble-t-il, une fois de plus beaucoup plus dans des logiques technocratiques, administratives ou centralisées que dans des logiques démocratiques et participatives pour piloter ce que seront les instruments principaux de gouvernance de notre système de santé. » [4]

Retour en Belgique, où le mouvement des usagers des services de santé naît il y a une trentaine d’années, dans le même “’bouillon de culture” que d’autres mouvements de contestation de l’ordre sanitaire établi : pensons au mouvement pour le planning familial, aux maisons médicales, à l’antipsychiatrie, à la lutte pour une réforme de la médecine [5]. Les premières associations de patients apparaissent dans les années 1970, comme l’Association de Lutte contre la Mucoviscidose ou l’Association des Mutilés de la Voix. Mais la structuration du mouvement interviendra plus tard, à la charnière des années 1990 et 2000, lorsqu’il deviendra patent que les usagers ne sont représentés ni dans les lieux de décision où siègent médecins et mutuellistes, ni même dans un colloque sur les droits du patient ! Les associations, qui entretenaient déjà des contacts informels, se sont alors regroupées pour créer une fédération qui pourrait prendre la parole au nom de tous. Ce sera la Ligue des Usagers des Services de Santé, qui sera soutenue par certains médecins et certains universitaires.

Les associations de patients en Belgique

Quelles sont ces associations ? D’une enquête réalisée en Flandre [6] se dégagent des associations “spécialisées” et “généralistes”. Les premières, souvent de taille modeste, axées sur une pathologie précise, disposent de moyens limités et sont centrées sur le soutien mutuel, l’information, la fourniture de services à leurs membres, et parfois la formulation de revendications concrètes. Les secondes, rassemblant des groupes importants et axées sur une question de santé plus large, comme les handicaps physiques ou mentaux, visent davantage la promotion de l’identité et de la citoyenneté, la lutte contre l’isolement social et la stigmatisation. Mais ce découpage ne rend pas compte de l’extrême diversité du secteur.

Le financement des associations est en outre fragmenté et peu structurel. Une étude de la Fondation Roi Baudouin [7] distingue sur une base budgétaire les “petites” organisations (< 5.000 eu.), celles qui sont de taille moyenne (≤ 50.000 eu.) et les “grosses” (> 50.000 eu.). On repère trois grandes sources de financement : viennent en tête les ressources internes (collecte de fonds, dons, cotisations) ; le sponsoring privé est essentiellement affecté à des projets précis ; les subventions publiques, elles, vont surtout aux plus grosses associations et, en Flandre, aux plates-formes. Enfin, on trouve au moins quatre modes de financement en combinant les dimensions direct/indirect [8] et structurel/par projet...

Pour résumer leurs points forts et leurs points faibles, « on peut dire que les associations de patients sont confrontées à une tension entre leur degré de représentativité et de professionnalisme :

  • les petites associations, souvent directement dirigées par des patients et des membres de leur entourage, sont généralement très proches de leur base, mais souffrent fréquemment d’un manque de moyens et ne disposent pas toujours du temps et des compétences nécessaires (surtout sur des questions non directement liées à leur pathologie : contexte légal, paysage institutionnel, assurances, droit du travail, aspects sociaux...) pour pouvoir s’engager activement dans des processus de concertation ou de participation à un niveau politique ;
  • en revanche, les plus grosses structures ont une expertise plus large qui leur permet d’être reconnues comme des interlocuteurs crédibles par les pouvoirs publics et les autres acteurs institutionnels, mais cette plus grande professionnalisation comporte aussi le danger que la voix du patient de base ne soit plus entendue ou soit déformée. » [9]

Si le mouvement des patients s’est peu à peu structuré, notamment par la création de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) et de la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), ces dernières bénéficient d’une reconnaissance de facto mais non de jure. « La reconnaissance des associations de patients ne connaît pas la même évolution en Belgique que dans les pays voisins. Cela tient incontestablement aux particularités de notre système d’assurance-maladie. Il repose, depuis la Deuxième Guerre mondiale, sur un modèle de concertation qui accorde une place majeure aux mutualités. Longtemps, ce régime de solidarité a été considéré comme une réussite exceptionnelle. En effet, dans le système belge d’assurance-maladie obligatoire, les mutualités prennent directement part aux choix politiques, en tant que représentants des assurés. Mais cela explique aussi pourquoi le mouvement des patients n’est pas encore devenu un interlocuteur institutionnalisé. » Les mutualités « occupent aussi une position un peu hybride et le risque d’un conflit d’intérêts n’est donc pas exclu entre leur mission de gestionnaire, comme intermédiaire financier entre l’assurance-maladie et les patients et au niveau de leur offre de soins, d’une part, et leur fonction de défense des intérêts des assurés sociaux, d’autre part. » [10]

Quelle place dans le système de santé belge ?

La LUSS et la VPP ont cependant été reconnues au niveau fédéral dans le cadre de la Loi-programme du 27 décembre 2006 et sont subsidiées via l’INAMI, qui figure évidemment parmi leurs interlocuteurs de premier plan. Cela permet aux associations d’usagers d’être présentes dans des instances comme l’Agence du Médicament, la Commission des Assurances ou encore l’Observatoire des Maladies Chroniques (lequel n’est toutefois pas encore opérationnel en raison de l’absence d’un Gouvernement fédéral de plein exercice).

Par contre, du côté des entités fédérées, c’est plus timide. Au niveau de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la LUSS siège au Conseil supérieur de promotion de la santé, mais elle est quelque peu “noyée” parmi les nombreux membres de celui-ci. En Wallonie, malgré un espoir né en 2010 d’une initiative de la Ministre Tillieux (une journée de rencontre avec les acteurs associatifs afin de permettre une meilleure connaissance du secteur), on ne constate pas de changement ; la LUSS est toujours soutenue comme service aux associations mais sur base d’une convention annuelle. A Bruxelles, il n’y a pas de cadre légal, même si l’action des associations est reconnue sotto voce. C’est pourquoi la LUSS a mis en place un groupe de travail composé d’une vingtaine d’associations, pour rédiger un projet de décret valable tant pour la Wallonie que pour Bruxelles.

Afin de rencontrer la grande diversité du tissu associatif concerné, ce projet de décret distingue quatre types d’associations d’usagers : les associations au sens large, qui se subdivisent en groupes d’usagers (lesquels n’ont pas nécessairement le statut d’asbl et ne remplissent pas toutes les missions décrétales) et services d’usagers (qui sont constitués en asbl et remplissent l’ensemble des missions), et enfin les coupoles d’usagers, qui rassemblent de petites associations et permettent à celles-ci d’assumer ensemble les missions décrétales.

Dans l’hypothèse de l’adoption de ce projet de décret, ces missions seraient les suivantes :

  • le partage des expériences et des savoirs des usagers, essentiellement via la constitution de groupes de parole ;
  • la transmission aux usagers des informations dont ils ont besoin pour gérer leur maladie, entreprendre les démarches administratives nécessaires, trouver les lieux de soin ad hoc, comprendre l’impact de la maladie sur leur quotidien et leur devenir, lutter contre la solitude et les éventuelles discriminations ;
  • la sensibilisation et l’information des professionnels de lasanté et le relais vers ceux-ci pour ce qui concerne les conditions d’accueil et de vie des usagers dans les services de soin
  • la représentation des usagers à tous les niveaux de concertation et de décision qui les concernent ;
  • le soutien et la formation des représentants des usagers, ainsi qu’un soutien scientifique pour garantir la qualité des informations diffusées.

Dans la mesure où, du côté des assuétudes, le secteur a récemment trouvé des interlocuteurs auprès des trois entités francophones conjointes (la Conférence de consensus du 10 juin dernier réunissait la COCOF, la Wallonie et la Fédération Wallonie-Bruxelles), on peut se demander si cette “première” pourrait faire tache d’huile et s’étendre à d’autres secteurs de la santé, qui auraient alors une chance de ne plus devoir frapper à des portes différentes, à des moments différents, pour répondre à des exigences différentes. Tout le monde s’accorde pour dire qu’il faut davantage de cohérence. Mais qui pariera que le jeu de la patate chaude, surtout dans un contexte économique, politique et financier difficile, ne trouvera plus preneur ?

En attendant, venons-en à la loi relative aux droits du patient du 22 août 2002. Ces droits concernent notamment la qualité des soins, le libre choix du praticien, l’information nécessaire à la compréhension de la situation du patient [11], la qualité de la communication (« une langue claire », sic), la liberté de consentement à toute intervention du praticien, la constitution d’un dossier de patient protégé par la confidentialité, la liberté de consultation de ce dossier par le patient lui-même, la possibilité d’introduire une plainte concernant l’exercice de ces droits auprès de la fonction de médiation compétente. Soulignons que cette loi est centrée sur le volet individuel des droits du patient mais n’en aborde pas le volet collectif, c’est-à-dire la participation des usagers au système de soins. Elle constitue cependant une étape significative.

Dura lex, sed lex ?

Pour savoir quels en sont les effets, nous avons rencontré Carine Serano et Sophie Lanoy à la LUSS : « Nous avons organisé une journée de sensibilisation aux droits du patient il y a quelques mois, et nous avons pu constater que peu de gens étaient au courant et que, même quand ils voulaient revendiquer leurs droits, il y avait souvent un décalage entre la réalité et la loi. Celle-ci reste, il faut le dire, à un niveau relativement théorique, elle n’a aucune force contraignante. D’ailleurs, dans le monde médical elle n’est connue que superficiellement et, chez certains médecins, le droit pour le patient de consulter son dossier reste un tabou. En dehors des discours, trop souvent, on n’est pas encore sorti de l’image du mé-decin seul détenteur du savoir. »

Et sur le terrain, comment cela évolue-t-il ? « Nous arrivons à nouer des collaborations avec certains hôpitaux. Cela évolue tout doucement, souvent en raison de contacts personnels et parce qu’il existe une dynamique d’ouverture dans certains services, qui ont pris conscience de l’intérêt d’impliquer les patients. Mais c’est très variable d’un établissement à l’autre : là où l’éducation du patient est déjà bien développée, notamment quand un service d’éducation du patient a été créé (par exemple au CHR de Liège), les conditions sont évidemment favorables. Il est arrivé également que des patients créent une association au sein d’un hôpital mais, là aussi, cela tient à des personnalités, du côté des soignants comme de celui des soignés. Les associations souffrent d’un manque de visibilité et d’un manque de moyens tant financiers qu’humains. Nous leur offrons des formations et des services mais cela ne suffit pas à tenir le secteur à flots. Il faudrait un geste politique pour que le secteur ne s’essouffle pas. »

En 2011, la LUSS proposait en Région wallonne, en partenariat avec la Fondation Roi Baudouin, deux programmes de formation destinés à ses membre

  • le premier (7 journées) portait sur les compétences relationnelles : estime de soi, capacités de communication, mise en valeur des diversités individuelles, recrutement et accompagnement des volontaires, conception et animation d’un groupe de parole ;
  • le second programme (6 à 9 journées) portait sur la participation au système de soins, de l’hôpital aux politiques de santé, sur les stratégies de communication vers la presse, le monde politique et le grand public, et sur la construction d’un projet.

La LUSS a entretenu des collaborations avec le Centre d’Education du Patient et travaille avec la Fondation Roi Baudouin, la Fédération des Maisons Médicales, ainsi qu’avec la VPP pour les questions de niveau fédéral. Quelles autres stratégies sont mises en place pour faire entendre la voix des associations ? « Notre revue trimestrielle, Le Chaînon, vise surtout les associations d’usagers mais elle est aussi envoyée aux maisons médicales, aux Cabinets ministériels, à des particuliers, aux hôpitaux qui en font la demande, ou encore dans le secteur de la promotion de la santé : cela représente 650 envois au total. Dans les milieux médicaux, ce sont surtout les contacts personnels, de part et d’autre, qui donnent des résultats ; il n’y a rien de très systématique. En milieu hospitalier, nous organisons cinq fois par an une journée des associations de patients, avec stand et documentation. Il y a aussi notre journée bisannuelle à Namur Expo, qui vise la profession infirmière et les professions paramédicales. Pour toucher le grand public, nous proposons des conférences et autres événements. »

« Nous entretenons des contacts avec les Cabinets ministériels en tant que fédération mais, pour les associations, cela reste informel ; les associations d’usagers peinent à être perçues comme représentatives, notamment parce que le monde mutualiste – dont la place est très particulière en Belgique – se veut représentant des patients. Globalement, cela bouge davantage au niveau fédéral ; les entités fédérées sont plus frileuses, elles s’adressent plus volontiers aux mutualités qui, vu leurs moyens, peuvent donner des réponses rapides, sortir des chiffres, etc., et qui ont l’expérience des négociations avec les pouvoirs publics. »

eHealth et eCare : un cas d’école ?

Le projet de plate-forme eHealth montre assez bien la maigre considération accordée aux patients et à leurs associations. « Concrètement, lit-on dans le dernier numéro du Chaînon [12], la plate-forme eHealth est un outil qui permet l’échange électronique de données dans le but d’améliorer la qualité des soins. Cet outil permettra, par exemple, à votre médecin généraliste de consulter votre dossier et de visualiser un scanner que vous auriez passé dans un hôpital à l’autre bout du pays. » Ce projet doit évidemment garantir la sécurité de l’information, la protection de la vie privée et le respect du secret médical.

« Le texte de loi, poursuit Le Chaînon, précise que l’échange de données se fera en toute sécurité pour le patient. La Commission de la protection de la vie privée semble assurer que les garanties sont suffisantes et a remis un avis favorable. Cependant, on ne peut passer sous silence les risques potentiels liés aux données informatisées et à leur mise en réseau. Le vol de données, le stockage et le copiage des données sont rendus simples avec l’outil informatique. Le risque de piratage fait peur, à juste titre, puisque certaines banques considérées comme inviolables ont déjà été attaquées (...). Ces données représentent des informations sensibles qui peuvent être intéressantes pour les banques, les assurances, les entreprises commerciales (publicité) ou encore le futur employeur. »

Qu’en est-il, dans ce projet, des droits du patient (cf. la loi de 2002) ? La LUSS revendique, on s’en doute, l’accès du patient aux informations relatives à sa santé et son consentement éclairé quant à la diffusion de ces informations. Elle constate également l’absence de sanction en cas d’usage abusif des données. Par ailleurs, la gestion de la plate-forme eHealth devrait être confiée à une asbl eCare. Le monde médical s’en est ému : une motion signée par les présidents de neuf associations [13] rappelle que le médecin est le garant de la confidentialité des données du patient et souligne que le projet eCare n’offre pas, en l’état actuel, de garantie concernant l’utilisation éthique des données et la protection de la confidentialité : « Le projet de statuts qu’on nous propose prévoit un conseil d’administration où les médecins sont complètement minorisés et n’auront rien à dire (deux sur cinq sur le banc des prestataires et à côté d’un banc de l’autorité et d’un banc des mutuelles qui comportent chacun cinq membres) et donc sur un total de quinze votants. Ces statuts donnent le droit à eCare d’utiliser toutes les possibilités d’exploitation des données et lui en donnent, qui plus est, l’exclusivité sans que les médecins puissent en quoi que ce soit contester les décisions des mutuelles ou de l’autorité. »

En octobre dernier, dans un communiqué de presse, le GBO (Groupement Belge des Omnipraticiens) était encore plus précis, ajoutant que la définition des catégories de données, des catégories d’intervenants et de la hiérarchie des droits d’accès de ces derniers était détenue par eCare, que la finalité de la plate-forme s’écartait de celle pour laquelle les données étaient collectées, à savoir les soins, et que eCare envisageait de confier la gestion de la plate-forme à un tiers non défini. Et le communiqué concluait sur ces mots : « Il est par ailleurs surprenant de lire que des représentants des organisations de patients seraient membres du groupe de pilotage du projet et que parallèlement ils n’auraient aucun siège au sein du Conseil d’Administration de l’ASBL. Le GBO plaide pour que des représentants des patients soient présents au sein des organes décisionnels de l’ASBL eCare. »

Alors, associations médicales et associa-tions de patients, même combat ?...

Alain Cherbonnier

Notes

[1] Alain Denis et Michel Teller, Leviers pour une meilleure participation des patients. Nouvelles pratiques et possibilités de reconnaissance et de financement, Bruxelles, Fondation Roi Baudouin, septembre 2011, pp. 16-17.

[2] Ibidem, pp. 13-14.

[3] Guy Tegenbos, Soins de santé et politique de santé : avec la participation du patient, c’est mieux, Bruxelles, Fondation Roi Baudouin, juin 2008.

[4] La Démocratie sanitaire, Rencontres de la vie associative et citoyenne 2009, Mairie de Paris, Pavillon de l’Arsenal, 15 octobre 2009.

[5] Voir le dossier en trois parties sur l’associatif santé bruxellois dans les numéros Bruxelles Santé 44, Bruxelles Santé 45 et Bruxelles Santé 46.

[6] Jozefien Godemont, Morfologie 2009. Zelfhulpgroepen in Vlaanderen, Trefpunt Zelfhulp vzw, 2010, citée par Alain Denis et Michel Teller, op. cit.

[7] Alain Denis et Lut Mergaert, La situation financière des associations de patients en Belgique, Bruxelles, Fondation Roi Baudouin, mars 2009.

[8] Mise à disposition d’équipements, de locaux, de services...

[9] Alain Denis et Michel Teller, op. cit., p. 20.

[10] Alain Denis et Michel Teller, op. cit., p. 18.

[11] Ces informations portent sur « l’objectif, la nature, le degré d’urgence, la durée, la fréquence, les contre-indications, effets secondaires et risques inhérents à l’intervention et pertinents pour le patient, les soins de suivi, les alternatives possibles et les répercussions financières. (...) » (art. 8, § 2).

[12] N° 24, octobre-décembre 2011.

[13] Algemeen Syndicaat van Geneeskundigen van België, Association Belge des Syndicats Médicaux, Association Bruxelloise Médicale de Télématique, Association des Médecins de Famille, Fédération Régionale des Associations de Télématique Médicale, Forum des Associations de Généralistes, Groupement Belge des Omnipraticiens, Groupement des Unions Professionnelles Belges de Médecins Généralistes, Société Scientifique de Médecine Générale.

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