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Alzheimer. Changer le regard des intervenants

La maladie d'Alzheimer n'est pas forcément ce que l'on croit. Pour s'adapter le plus possible aux réalités des malades et mettre en place un accompagnement adapté, il faudrait, d'abord, changer les regards. Et passer derrière le miroir des idées fausses...

Tout faux ou presque : lorsque nous pensons à la maladie d'Alzheimer – ou aux pathologies qui lui ressemblent –, une série de stéréotypes s'imposent à nous. Cette tendance n'exclut pas les professionnels du social et de la santé. Le problème, c'est que ces représentations, généralement négatives, influencent nos réactions ou nos comportements face aux malades, et aggravent souvent les problèmes. En voici la portée, à travers 5 exemples.

1. Une fois posé le diagnostic de maladie d'Alzheimer, "tout est foutu".

En Belgique, 136.000 personnes sont concernées par cette pathologie neuro-dégénérative qui entraîne des pertes certes irrémédiables, mais progressives. Or, très fréquemment, on ne pense à cette maladie qu'à partir d'images extrêmes, en considérant ses effets ultimes et son stade terminal, porteur des déficits les plus élevés.

alzarbreEn réalité, à partir du diagnostic, la plupart des malades gardent des compétences et des capacités pendant plusieurs années. Les troubles de la mémoire, la désorientation dans le temps et dans l'espace, les problèmes d'expression orale, de reconnaissance, de raisonnements abstraits, etc., vont aller augmentant, parallèlement à la perte des neurones et selon les zones touchées. Mais cela se déroule à des rythmes variables, en fonction des personnes, de leur histoire, de leur parcours de vie, ainsi que de leur environnement. Elles ne deviennent donc pas automatiquement incapables de tout faire, de prendre des décisions les concernant et, moins encore, de tout ressentir.

La vision réductrice de la maladie, qui se résume trop souvent par un : "En cas d'Alzheimer, tout est foutu", n'est pas sans conséquence. Ainsi, en dépit de la manifestation de premiers signes évocateurs, un grand nombre de personnes, terrorisées par l'idée qu'un tel diagnostic puisse être posé, repoussent le moment de consulter un médecin. Ce délai empêche de mettre en place une série d'initiatives, de mesures précoces, ou de débuter des interventions centrées sur les besoins de la personne et sur ce qu'elle exprime pour ses choix de vie à venir.

De plus, une fois le diagnostic finalement posé, "pour l'entourage, le piège consiste à commencer à tout faire à la place de la personne, sans rien proposer de constructif. On accélère ainsi ses pertes et son déclin cognitif, ce qui augmente les difficultés au quotidien. En réalité, le principe du 'use it or lose it' s'applique ici : moins la personne est sollicitée, plus elle va perdre ses capacités", assure Valentine Charlot, neuropsychologue, gérontologue, cofondatrice de l'association Le Bien vieillir, et auteur de "Vivre avec Alzheimer. Comprendre la maladie au quotidien" (voir l'encadré). Comme le dit un malade : "Pourquoi tenter de parler si on ne me parle plus, parce qu'on considère que je n'en suis plus capable ?".

2. "Depuis que j'ai Alzheimer, il n'y a que mon chien qui me regarde comme avant." (un malade) [1]

Dès que la maladie est soupçonnée et, plus encore, diagnostiquée, les regards et les attitudes changent à l'égard de la personne. En elle, on ne voit plus qu'un malade, pour lequel certains évoquent "un enterrement sans fin", "une lente mort de l'esprit", "une perte de soi".

AlzdamepensiveSelon Baldwin Van Gorp et Tom Vercruysse (chercheurs au Centrum voor Media- cultuur en Communicatie-Technologie, à la KUL), la première des représentations véhiculées par les médias et/ou adoptées par la société à propos d'Alzheimer [2], est celle d'un dualisme corps-esprit. En perdant des facultés comme la mémoire ou les capacités cognitives et linguistiques, la personne serait comme privée de son essence humaine et automatiquement exclue d'un monde qui ne célèbre que l'esprit. "Ce n'est plus ma mère", entend-on dire. L'entourage parle aussi parfois de "morts-vivants" avec lequel il serait impossible de communiquer, "d'une ombre sans parole", d'individus déjà "passés de l'autre côté"...

Pourtant, la personne n'est pas morte. Ses comportements sont différents. Mais elle n'est pas réduite exclusivement à une maladie qui lui retirerait toute place dans la société. Un rapport de la Fondation Roi Baudouin [3] évoque le danger de la "prophétie autoréalisatrice" née d'une telle vision : les regards négatifs insécurisent et angoissent davantage encore la personne. Dès lors, elle accumule les réactions maladroites. Autour d'elle, l'incompréhension grandit. Au final, le fardeau de la maladie s'accroît et devient plus lourd encore qu'il n'aurait pu l'être.

Dans de nombreux cas, un deuil précoce de l'autre entraîne une autre conséquence : son infantilisation, qui mène à un maternage, ravageur pour tout le monde. La personne malade est perçue "comme une plante". On ne voit en elle que ses capacités perdues, plutôt que celles qui restent. Dès lors, on risque de passer à côté des moyens de court-circuiter, autant que possible, l'absence de communication verbale, ou les mesures qui permettraient d'améliorer la vie de la personne et de son entourage. En fait, s'il y a un deuil à faire, ce n'est pas celui concernant la personne : elle est toujours présente. Comme le souligne le Pr C.Fazio : "La maladie ne devient jamais plus grande que l'homme" [4].

3. « L'espoir, c'est la recherche ».

Face à une maladie dont le diagnostic est vécu comme un traumatisme, un couperet ou une condamnation à une (longue) agonie peu enviable, la foi dans la science permet de garder l'espoir. Grand public et corps médical rêvent de pouvoir disposer d'une ou de plusieurs molécules qui effaceraient les problèmes ou les maintiendraient à distance... En attendant, il faut pourtant se contenter de traitements qui parviennent – dans certains cas – à normaliser les comportements en début de maladie et contribuent alors à améliorer la qualité de vie du malade et de son entourage. Sans jamais être suffisants à long terme.
La quête du traitement "miracle", tout comme une approche purement médicale ou médicamenteuse, pourraient pousser à négliger d'autres options de traitements ou à ignorer leur existence. Il s'agit de ceux qui, à partir d'une meilleure connaissance de la maladie, bâtissent un accompagnement éthique autour d'une personne vulnérable, avec des comportements psycho-sociaux adaptés, soucieux de stimuler les capacités restantes. Pour se développer, ces pistes nécessiteraient une impulsion "politique" pour encourager, développer et potentialiser toutes les aides possibles à partir d'approches cognitives et de réhabilitation.

4. « Depuis qu'il (elle) est malade, tout s'est arrêté ».

La maladie d'Alzheimer est-elle contagieuse ? On pourrait le penser, tant elle isole socialement la personne concernée et son entourage. Certes, plus la maladie progresse, plus elle atteint l'autonomie. Néanmoins, et en particulier dans la première phase du trouble, l'utilisation d'aide-mémoires, d'agenda, de calendrier, d'un étiquetage adapté, peut permettre de conserver des activités, et aider à continuer à mener une vie sociale propre à entretenir l'autonomie [5]. Quand la maladie est installée, il s'agit encore de continuer à créer une structure de vie stable, en instaurant des rituels, des horaires fixes, un programme régulier qui mobilise les compétences restantes et n'exclut pas les sorties.
La recherche constante d'un équilibre entre l'acceptation de la perte de certaines facultés, tout comme la stimulation des capacités restantes, font partie du traitement. Avec l'aide éventuelle de logopèdes et de psychologues, les visites fréquentes, le soutien social et l'inclusion de la personne dans des activités sociales concourent au maintien de la qualité de vie de la personne et à celle de son entourage. Isabelle Parentani, de l'asbl Entr'Ages, raconte que lors d'une activité intergénérationnelle organisée entre des étudiants et des personnes âgées qui avaient monté (et joué), ensemble, une pièce de théâtre, un vieil homme touché par des problèmes de mémoire avait pu assurer sans faiblir son rôle sur scène : une jeune fille le tenait par l'épaule et appuyait discrètement pour lancer le départ des citations que son partenaire lisait lors de chaque signal...

La régression progressive de la communication provoque évidemment, aussi, bien des difficultés. Néanmoins, une communication non verbale peut prendre le relais. Elle est longtemps préservée, au moins en partie, y compris dans les formes avancées de la maladie. Les gestes, le toucher, les postures, les expressions faciales informent sur ce que ressent la personne... Mais encore faut-il connaître les attitudes qui permettent de garder un lien, de communiquer directement ou autrement, de se synchroniser au niveau du rythme et des limitations imposées par la maladie.

5. "Les 'vraies' victimes, ce sont les proches".

Les atteintes des capacités mentales, les troubles de l'humeur et de comportement, la détérioration physique progressive, sont autant de facteurs qui mènent à l'isolement et qui contribuent au sentiment d'impuissance des proches. Les chercheurs de la VUB ont montré que dans les médias, l'accent est fortement mis sur le poids que la maladie fait porter à un entourage présenté comme une victime collatérale directe.

Alzheimer à contre-courant
"Il n'y a a pas grand chose à faire sur un plan médical. Mais beaucoup à faire pour accompagner les personnes atteintes de maladies de la mémoire". Cette thèse et cette conviction, Valentine Charlot la décline dans "Vivre avec Alzheimer, comprendre la maladie au quotidien" (Editions Mardaga). L'auteur s'y adresse directement aux malades, rappelant ainsi que contrairement aux idées reçues, le diagnostic de la maladie ne symbolise pas la fin de tout, et qu'ils n'ont pas à devenir les nouveaux pestiférés de la société. Au contraire.
La démonstration de Valentine Charlot repose sur ce qu'il est possible de faire encore, et sur l'importance de continuer à utiliser les compétences restantes. A contrario, elle révèle le poids des représentations et des idées reçues qui nuisent aux malades, mais aussi à leur entourage, et qui contribuent à poser des freins à des prises en charge adéquates. Ce livre fort, différent, inattendu sur certains points, est donc, aussi, une manière de communiquer différemment sur cette maladie. Enfin.

Pour la famille, l'erreur serait de ne compter que sur elle-même et d'attendre avant de faire appel à tous les soutiens possibles. Lorsque ces derniers sont mis en place de manière précoce, anticipativement, ils contribuent à sauvegarder une meilleure qualité de vie pour tous. Trop souvent aussi, l'entourage endosse le rôle des professionnels et/ou ne clarifie pas assez les fonctions de chaque intervenant. Comme l'explique Valentine Charlot, les proches répondent souvent aux situations urgentes et avancent, le nez dans le guidon, sans aucun recul ni l'apport d'un regard externe. Du coup, ils ne parviennent plus à sauvegarder de l'énergie pour la relation familiale et affective. Par amour ou par obligation, certains se transforment en serveurs-conjoints. Souvent, leurs bonnes intentions se fracassent alors aux réalités de la maladie. Comme pour confirmer toutes les idées reçues qui alourdissent leur sort et celui des malades ?

Plaidoyer pour un regard plus juste

En guise de conclusions, il semble qu'une réflexion et une prise de conscience soient nécessaires, pour remettre la personne atteinte d'Alzheimer au centre de la relation de soins. Cette attitude serait cohérente dans une société qui prône l'autonomie, l'indépendance individuelle et l'empowerment. La liberté du patient de choisir, notamment son mode et son lieu de vie, devrait être une préoccupation des intervenants. Un accompagnement bienveillant et gradué, respectueux des capacités de la personne souffrant d'Alzheimer mériterait d'être soutenu par les structures socio-sanitaires et d'aide à domicile bruxelloises. Cela passe probablement par des efforts de sensibilisation, de formation et une reconnaissance de ce travail par les pouvoirs publics.

Pascale Gruber

Une autre vision de la maladie
Le site www.mongeneraliste.be consacre un dossier à la maladie d'Alzheimer. Il évoque le processus qui mène à la dégénérescence neuronale, ses conséquences au niveau des symptômes, et les différents stades par lesquels passent un grand nombre des personnes atteintes par cette pathologie. Il rappelle qu'actuellement, les médicaments sont très loin de permettre de tout régler. Dès lors, le site tente de mettre en évidence une autre approche, encore souvent négligée : celle qui contribue à créer un accompagnement adapté à la personne, afin de préserver autant que faire se peut son autonomie et éviter son isolement. Le texte donne ainsi divers conseils, propose des pistes pour préserver la communication avec le malade et indique aussi quelques adresses utiles.

Notes
[1] Cité dans « Vivre avec Alzheimer. Comprendre la maladie au quotidien », Valentine Charlot, Editions Mardaga.
[2] Framing et reframing, communiquer autrement sur la maladie d'Alzheimer. Rapport de la Fondation Roi Baudouin (2011).
[3] Ibidem.
[4] Ibidem.
[5] Les soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée : perspectives et enjeux. Série : Apprivoiser la maladie d'Alzheimer (et les maladies apparentées). Fondation Roi Baudouin (2009) ou Un autre regard sur la maladie d'Alzheimer - et les maladies apparentées. Fondation Roi Baudouin (2010).

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