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Les nouvelles couleurs de la fin de vie

Tout change, même la mort. Euthanasie, soins palliatifs, sédation : il a suffi de quelques décennies seulement pour que les pratiques et les attitudes qui entourent la fin de vie ne soient plus ce qu’elles étaient.

« La mort est un sujet tabou dans notre société. » L’affirmation fait sourire le Dr Dominique Lossignol, chef de l’Unité aiguë de Soins supportifs du service de médecine interne de l’Institut Jules Bordet, à Bruxelles. En réalité, assure-t-il, la fin de vie est loin d’être absente des débats médiatiques, des préoccupations et des propos des citoyens. Certes, les craintes qui entourent la fin de vie n’ont pas disparu. Mais les personnes parlent de leur mort, posent des questions, s’informent. Au fil de la réflexion et du dialogue avec leur médecins, elles émettent leurs volontés, quitte à en changer au fil des événements ou des prises en charge. Et cette attitude « pro-active » peut tout modifier quant à la manière de quitter ce monde...
Comme il y a dix, vingt ou trente ans, dans environ 70 % des cas, le scénario de la fin de vie se joue encore et toujours à l’hôpital. « La balance entre les lieux de décès est sensiblement restée la même, admet le Dr Michel Vanhalewyn, généraliste bruxellois et coordinateur général de la Société scientifique de médecine générale. Mais cette répartition masque de nombreux changements. Dont celui-ci, essentiel : les médecins sont devenus moins craintifs à l’idée d’accompagner la mort à domicile, parce que leurs compétences ont évolué. Désormais, des formations existent pour les futurs praticiens. Quant à ceux en exercice, ils ont pu suivre des formations adéquates. Celles qui se mettent en place actuellement à Bruxelles se focalisent sur les soins continus. Ces derniers sont destinés aux personnes en perte d’autonomie, et ils doivent être mis en place avant la fin de vie. Ils vont contribuer à entendre et à respecter davantage encore la volonté du patient quant à son décès. »

La fin d ’un mythe

« Le désir de mourir à domicile fait sans doute un peu partie de cette fantasmagorie qui entoure les dernières heures, remarque le Dr Lossignol. Elle relève de cette espérance construite autour de l’image d’une mort pacifiée, entourée des siens, et que l’on projette à tort sur les fins de vie chez soi. Or, historiquement, les domiciles ont souvent été le cadre d’agonies et les fins de vie pénibles, vécues dans un terrible sentiment d’impuissance. Songeons à la mort de Montaigne ou de Voltaire, qui avaient pourtant la chance d’être des nantis et des hommes entourés... Mais la médecine est parvenue à infléchir le cours des complications possibles d’une maladie, à faire reculer le moment du décès, et à permettre que celui-ci se déroule dans les conditions les moins inconfortables possibles ! »
Dans un certain nombre de cas, si la mort se déroule actuellement à l’hôpital, cette situation résulterait donc d’une politique de soins en amont destinés à prévenir les complications dans la prise en charge, et à fournir le meilleur accompagnement possible. Mais un autre facteur intervient également : souvent idéalisées, les familles n’ont pas toutes les capacités nécessaires pour entourer une fin de vie ou pour garantir un cadre et une atmosphère propices, « et ce quel que soit le milieu socio-professionnel ou culturel », précise le Dr Lossignol.
Comme le remarque le Dr Vanhalewyn, au domicile, « la présence d’un aidant proche disponible en permanence reste nécessaire. Or, en dépit du congé palliatif, ce point peut être problématique. Enfin, si la journée peut éventuellement être couverte, la nuit représente souvent un obstacle. S’il faut faire appel à une aide, le coût reste impayable pour de nombreuses familles. »

Le jeu de la mort, sans le hasard

Actuellement, les bouleversements en matière de fin de vie ne viennent pas d’avancées médicamenteuses significatives en matière de soins palliatifs. Ils ont plutôt pour origine une autre cause, rarement mise en avant : l’influence de la parole et des choix des patients. En fait, c’est un peu comme si la loi sur les droits des patients et celle sur l’euthanasie avaient fait sauter un verrou. « Les personnes vont plus loin dans l’explicite, elles nous interpellent plus clairement. Cela ne se fait pas d’emblée, mais apparaît plutôt au fil des consultations. Si le patient est écouté - et ce quelles que soient ses positions et ses volontés -, si les portes sont ouvertes à une réflexion commune, on sent comme un apaisement, un soulagement des tensions... », assure le Dr Lossignol.
Pour répondre à ce nouveau cheminement des malades et l’accompagner, à Bordet, comme dans quelques autres institutions, une consultation médico-éthique a été ouverte. Elle est le lieu pour toutes les questions sur la fin de vie, et les informations qui en découlent. Elle aide le malade à tenter de bâtir progressivement son propre scénario, à clarifier ses volontés, à déclarer ses limites, y compris par rapport à des situations de perte de contacts, de souffrance, d’inconscience ou celles ressenties comme une déchéance. Bref, à contrôler une certaine façon de mourir, à défaut de contrôler la mort... « Savoir qu’au final, on sera aidé et entouré de la manière dont on le souhaite, cela éloigne aussi le risque de suicide », constatent les Drs Lossignol et Vanhalewyn. Quant aux clarifications concernant la fin de vie, elles donnent ou redonnent parfois du courage pour affronter de nouveaux traitements.

L’euthanasie. Peut-être...

En 2012-2013, 3 239 personnes ont choisi de mourir par euthanasie (2086 en 2010- 2011), soit autant de situations impensables il y a un peu plus de dix ans seulement. « Dans le service de soins supportifs de Bordet, nous constatons aussi que de nombreuses personnes prévoient ou planifient leur euthanasie... mais n’y ont finalement pas recours. C’est le cas pour les deux-tiers des demandes signées que nous enregistrons », relate le Dr Lossignol. Ces chiffres bousculent forcément les idées reçues et les croyances de certains « palliativistes », y compris parce que cette statistique signifie, aussi, qu’en dépit de soins très poussés, les demandes d’euthanasie ne disparaissent pas toutes comme par miracle.
« Plus personne n’oserait prétendre, comme avant, que les soins palliatifs sont une alternative absolue à l’euthanasie, assure le Dr Vanhalewyn. Dans certaines mouvances des soins palliatifs, des euthanasies sont pratiquées, ce que l’on n’aurait jamais cru possible auparavant. Néanmoins, dans d’autres unités, on explique toujours qu’en cas de demande d’euthanasie, il faut ’travailler’ cette dernière. La question qui se pose désormais est de savoir si une institution est en droit, en tant qu’institution, de refuser systématiquement les de- mandes qui émergent en son sein... »

Mourir, autrement

Si la possibilité de demander une euthanasie constitue un réel changement de la fin de vie, elle impacte aussi fortement les médecins. Certains, opposés à la loi de dépénalisation lorsqu’elle a été votée, ont revu leurs positions. Mais quelles que soient leurs pratiques, un point reste problématique : « Actuellement, du côté francophone, tout le monde ne maîtrise pas encore les détails et les exigences de cette loi, bien faite, où chaque mot a son importance », reconnaît Michel Vanhalewyn. De plus, les interprétations permises par la loi (par exemple en cas de déclaration anticipée lorsque le patient est inconscient, ou bien lorsque le décès n’est pas prévu à brève échéance) contribuent peut-être à multiplier les possibilités de réponses différentes (et d’échappatoires ?) aux demandes des patients.
En tous cas, chacun de ces décès « exige une grande disponibilité du médecin et un investissement important, tant au niveau du temps que psychiquement ou affectivement. Une euthanasie ne s’organise jamais ’comme ça’, entre deux portes, insiste le Dr Vanhalewyn. Elle inclut également la famille. Elle peut être une alliée, très aidante, ou bien s’avérer très perturbante, avec une perception différente de celle de la personne concernée... »

Dormez, on le veut...

La famille joue également un rôle important lors d’un autre type de fin de vie médicalisée, qui tend à trouver un écho de plus en plus large et à croître dans la pratique médicale [1] : la sédation (également appelée sédation continue, palliative ou terminale). Selon une étude [2], entre 2001 et 2007, la sédation aurait accompagné la fin e vie dans 14,5 % des cas (8,2 % en 2001).
« La sédation continue (en fin de vie) consiste en une diminution délibérée et irréversible du niveau de conscience d’un patient dans les derniers moments de sa vie. Il s’agit d’éviter qu’il affronte des symptômes que l’on ne parvient pas à contrôler, explique le Dr Lossignol. Le but est donc de diminuer le sentiment d’une souffrance intolérable, le plus souvent physique, en baissant intentionnellement le niveau de conscience de la personne, avec des doses de sédatifs qui entraînent un coma médicamenteux. J’insiste : en plongeant le malade dans l’inconscience, l’objectif n’est pas d’interrompre ou de raccourcir sa survie. Ce point distingue clairement cette pratique de celle de l’euthanasie. Disons-le clairement, la sédation ne peut être une réponse à une demande d’euthanasie : les intentions ne sont pas les mêmes. Elle est un acte dit de dernier recours, quand plus rien d’autre ne peut être envisagé afin de soulager le malade. Elle n’est cependant pas plus ’ éthique ’ que l’euthanasie ».
Cette opportunité d’accompagner la fin de vie soulève en tout cas un certain nombre d’interrogations. « Accélère-t-elle, ou pas la fin de vie, a-t-elle un impact sur l’espérance de vie, n’augmente-t-elle pas l’inconfort ? Pour le moment, on estime que sans doute pas, et que peut-être non », résume le Dr Vanhalewyn.
Autre point délicat : en principe, la décision d’une sédation continue ne peut être prise qu’après la consultation et l’accord de la personne concernée. Une information complète devrait également être donnée aux proches, y compris en ce qui concerne un arrêt probable de toute forme d’alimentation du malade. Or, selon une enquête, 80 % des sédations continues n’auraient pas été précédées d’un consentement, pas plus qu’elles n’avaient été demandées par le malade ou par ses proches...
Dès lors, « il est légitime de se demander si une telle pratique ne devrait pas davantage être réglementée. Endormir un malade peut être un geste juste, éthique, légal, moral. Mais il faut pouvoir le justifier », soutient le Dr Lossignol. Cette proposition concerne particulièrement le souci d’informer le malade et ses proches des conséquences d’une sédation. « Pour les familles, explique-t-il, les moments sous sédation n’ont pas forcément les apparences d’une mort ’pacifiée’, avec un décès libérateur et rapide. En moyenne, les équipes hollandaises font état d’une survie courte, de l’ordre de 48 heures après le début de l’inconscience du malade. Mais il arrive que ce délai soit bien plus long. » Dans ce cas, complète le Dr Vanhalewyn, « pour une famille qui veut s’investir et veiller jusqu’au bout un proche inconscient, tenir jour et nuit autour de ce dernier peut devenir insupportable. » Or, dans une telle situation, toute possibilité d’euthanasie est devenue légalement impossible.
Des praticiens qui interrogent leurs pratiques... Des patients qui, avec leurs questions, sortent la mort du no man’s land où elle vivait autrefois, secouent les certitudes et les « habitudes » des médecins, les poussent à entamer des soins continus plus tôt... La fin de vie n’a pas fini de changer. Ni de changer les hommes et leur médecine.

Pascale Gruber

Notes

[1] D’après l’article des Drs Dominique Lossignol et François Damas : « Sédation continue : considérations pratiques et éthiques ». Revue médicale de Bruxelles, 2013 ; 34 :21-8.

[2] Enquête Bilsen

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