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Ces enfants qu'on n'entend pas

Ils s'appellent Julie, Chloé, Aïcha, Martin, Fabian, Aslan, Boubacar... Ils sont jeunes et, comme tous les adolescents bruxellois, ils vont à l'école jusqu'à 18 ans, voire au-delà jusqu'à 21 ans quand ils réussissent à obtenir une dérogation. Une scolarité un peu plus longue, qui n'est pas rare dans l'enseignement spécialisé de type 2 réservé aux enfants atteints d'une déficience mentale modérée à sévère. Et « après le type 2 » [1] ? Pour de nombreux parents, la réponse se résume en deux mots : la galère.

Généralement, trois possibilités sont offertes aux adolescents et jeunes adultes qui quittent l'enseignement spécialisé de type 2 : le retour en famille, le placement en centre de jour et/ou d'hébergement [2], le travail en entreprise de travail adapté (ETA), ce dernier pouvant être combiné avec un placement en centre d'hébergement. L'intégration d'une de ces structures est une des finalités que se fixe l'enseignement de type 2. Mais, de plus en plus souvent, de nombreux jeunes handicapés, arrivés à la fin de leur cursus scolaire, doivent rester en famille faute de places dans les institutions spécialisées bruxelloises. Une situation que les travailleurs sociaux et les associations de parents dénoncent depuis une vingtaine d'années, plus récemment au travers des sit-in tenus depuis octobre 2005 par le GAMP (Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance) devant les bureaux de différents mandataires publics pour les sensibiliser au problème en vue de créer de nouvelles places pour les jeunes handicapés.

Dominique Rossion est directrice de Constellations, une association créée en 2001, qui soutient les sit-in et y participe : « À la fin des années 90, des parents ont pris conscience qu'il manquait des places en Région bruxelloise pour les adultes handicapés mentaux et que l'avenir de leurs enfants, approchant de leurs 18-21 ans, était menacé : qu'allaient-ils devenir une fois l'école terminée ? Qu'allait-il advenir lors-que eux-mêmes seraient trop âgés pour bien s'en occuper ? Avant tout autre démarche, les parents ont décidé de réaliser un état des lieux de la situation à Bruxelles. Celui-ci a montré que le besoin en places supplémentaires, en centres de jour et d'hébergement, s'élevait à plus de 200. Ces parents ont décidé de se constituer en asbl afin de tout mettre en œuvre pour aider à la résolution du problème. »

Pour Constellations, l'étape suivante a été de se doter d'un plan d'action. En 2005, grâce au soutien de la COCOF, elle réalisait deux études importantes pour ses actions à venir : la première sur les alternatives financières permettant de créer des structures d'accueil, la seconde sur les besoins des jeunes qui sortent de l'enseignement spécial de type 2 et rentrent dans la vie adulte.

Mobilisation des parents

enfants 1 bs 49Grâce à une intense campagne de récolte de fonds dans le cadre de l'organisation de plusieurs évènements, grâce à un accord de partenariat avec l'asbl La Passerelle, gestionnaire de centres de vie, Constellations va ouvrir une nouvelle maison d'hébergement dans le courant de l'année 2008. Cette maison accueillera dix adultes porteurs d'un handicap mental modéré à sévère. Une petite victoire qui reste insuffisante pour Dominique Rossion : « Créer dix places, c'est une goutte d'eau dans l'océan des besoins ! Fin 2005-début 2006, nous avons réalisé une mise à jour des besoins en places par l'entremise d'une nouvelle étude : il manquait toujours deux cents places minimum en centres d'hébergement et cent cinquante places minimum en centres de jour. Ces chiffres ne sont que des minima, il est important d'attirer l'attention là-dessus... Potentiellement, il y a des gens qui sont en demande de places, mais qui ne s'inscrivent pas sur une liste d'attente parce qu'ils estiment que cela n'en vaut pas la peine. »

En effet, la situation est devenue tellement préoccupante que les parents et les associations se mobilisent pour créer de petites structures [3] ou de nouvelles places dans les institutions existantes, à l'instar de Constellations. Mais, aussi encourageantes soient-elles, ces initiatives privées ne peuvent occulter le constat suivant : seules, les associations n'arriveront probablement jamais à combler le fossé grandissant entre l'offre et la demande de places d'accueil. En réalité, il s'avère extrêmement difficile de chiffrer exactement les besoins. « Cela dépend de l'angle sous lequel on se place, confie Dominique Rossion. Notre public-cible est actuellement constitué de jeunes adultes handicapés mentaux qui ont terminé leur scolarité. Si vous vous placez sous l'angle du handicap de grande dépendance, le besoin de places est là encore plus criant... On estime qu'il manque entre 600 et 700 places en centres d'hébergement et centres de jour dans la région de Bruxelles. »

Le manque de places n'est pas la seule difficulté rencontrée : beaucoup de parents ne désirent pas placer directement leur enfant en centre d'hébergement ou en centre de jour. Dominique Rossion : « Prenons l'exemple de parents d'un jeune de 21 ans qui, dans un premier temps, sont à la recherche d'un centre de jour et non d'un centre d'hébergement (cette seconde possibilité est envisagée pour plus tard). Or certaines familles sont contraintes d'accepter une place en centre d'hébergement et une autre en centre de jour parce que, si elles n'acceptent pas la place double, elles n'ont plus de place du tout. C'est une aberration. Il manque donc aussi des services offrant une possibilité de prise en charge diversifiée, avec la possibilité de passer de l'une à l'autre aux différents moments de la vie... »

Des sit-in pour l'intégration de jeunes porteurs d'un handicap

Le premier sit-in s'est déroulé le 6 octobre 2005 devant les bureaux de la ministre Evelyne Huytebroeck, responsable de l'Aide aux personnes handicapées dans la Région de Bruxelles-Capitale. Ainsi pouvait-on lire dans l'invitation lancée aux professionnels concernés et aux sympathisants : « Les droits fondamentaux des jeunes atteints de handicaps divers ne sont plus respectés. Ils doivent quitter le centre de réadaptation, le centre d'hébergement lorsqu'ils atteignent la limite d'âge d'accueil dans l'institution (entre 12 et 21 ans). Nous, les assistants sociaux, qui sommes interpellés par les parents, ne trouvons plus de structure d'accueil ; les acquis accumulés au cours des années par ces jeunes vont rapidement se perdre, faute de moyens. Plus fort encore, les jeunes sont obligés de retourner dans leur famille. L'espérance de vie de cette population a augmenté alors que le manque de places en institution devient de plus en plus criant malgré les cris d'alarme lancés depuis plus de vingt ans. Pour trouver une place, c'est le royaume de la débrouille et finalement personne n'est content des solutions trouvées... »

« C'est le royaume de la débrouille... »

enfants 2 bs 49En 2006, Constellations publiait une étude sur les besoins de jeunes qui sortent de l'enseignement spécial de type 2, « Après le type 2 - Comment les parents préparent la fin de la scolarité de leur enfant ? ». L'étude, basée sur une enquête menée auprès d'un échantillon de parents dont les enfants terminaient ou avaient terminé l'enseignement secondaire de type 2, montre que beaucoup de familles sont en fait mal préparées, voire très mal pour certaines, à la fin de la scolarité de leur enfant.

Philippe Tremblay, psychopédagogue et auteur de cette recherche, relève ainsi que de nombreux parents n'ont que peu d'informations sur les possibilités d'accueil en institutions. Les plus mal informées sont les familles issues de milieux sociaux défavorisés, parmi lesquelles les plus mal loties sont les familles d'origine étrangère qui ne maîtrisent que très peu le français. Cependant, même celles qui sont le mieux informées - dont la situation socio-économique est aussi nettement meilleure - n'ont accès, le plus souvent, qu'à des informations parcellaires. Deux raisons pourraient l'expliquer : d'une part, le morcellement de la prise en charge de la personne handicapée entre différents niveaux de pouvoir (fédéral, régional et communautaire) et, d'autre part, le manque d'informations relatives au handicap dans les documents publics généraux. Sous-informés, les parents se retrouvent à chercher une place pour leur enfant pratiquement à la veille de la fin des études... ce qui souvent est trop tard au regard des listes d'attente. L'inscription sur celles-ci doit précéder de plusieurs mois, voire de plusieurs années, la sortie de l'école.

Une alternative possible, comme nous l'avons déjà mentionné, consiste à rejoindre le monde du travail. L'étude de Philippe Tremblay montre d'ailleurs que de nombreux parents souhaiteraient voir leurs enfants intégrer une entreprise de travail adapté (ETA). « Cette structure, note-t-on dans le rapport, apparaît comme la voie normale de la forme 2 qui prépare à cette intégration en ETA. Ces entreprises adaptées sont en phase avec ce qui correspond le plus à la normalité pour ces familles : " Il va aller travailler comme tout le monde ". " C'est bien qu'il travaille pour connaître la vraie vie ". » [4] Mais, là aussi, les choses sont devenues extrêmement complexes. « Par souci de rentabilité, une réforme récente, remplaçant entre autres l'appellation « atelier protégé » par « entreprise de travail », a amené une série de changements, dont une augmentation des compétences requises pour travailler en ETA » [5]. Résultats : peu d'élus.

Tous ces obstacles font que beaucoup de familles sont « obligées » de garder à la maison leur enfant handicapé devenu adulte. La plupart d'entre elles arrivent à se débrouiller, mais elles se rendent bien compte des difficultés que cette garde à domicile implique à long terme (épuisement physique et mental accentué par le vieillissement, renonciation à un travail rémunéré, risque de régression de la personne handicapée, etc.). Tout en travaillant à la création de nouvelles structures/places d'accueil à court ou moyen terme, d'autres pistes sont suivies, comme la mise en place de services de répit et/ou de court séjour. L'idée de créer un guichet unique où seraient centralisées toutes les informations nécessaires doit également faire son chemin même si, dans le contexte institutionnel, l'entreprise est loin d'être évidente.

Le sens de la revendication

Dénoncer le manque de places et sensibiliser le monde politique et le grand public aux situations dramatiques - le mot n'est pas trop fort - que peuvent vivre ces jeunes et leur famille se justifient amplement. Dominique Rossion : « Il faut créer des places d'hébergement pour les personnes handicapées de grande dépendance. Ces personnes ont besoin d'aide pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne et pour organiser leur vie. Elles ont besoin d'un encadrement adapté tout au long de leur vie. La prise en charge est assez importante puisqu'elle nécessite une présence 24h/24. Les personnes ayant une déficience mentale plus légère jouissent d'une autonomie suffisante qui peut leur permettre de vivre en appartements supervisés, et pour qui la visite d'un éducateur peut suffire. Mais beaucoup de personnes vivent actuellement en famille et c'est celle-ci qui supplée. Cela peut être très valable comme prise en charge, mais c'est très lourd. À long terme, ce n'est pas viable... »
À l'autre bout de la chaîne, on commence à voir des personnes handicapées qui atteignent l'âge de la retraite. Pour elles, il n'existe pas de structures, ou très peu. Et les maisons de repos traditionnelles, qui ne sont pas adaptées, sont encore moins préparées à les accueillir. Alors ? Dans l'immédiat, le problème étant surtout lié au peu de moyens dont la COCOF dispose, c'est aux parents, aux associations et aux assistants sociaux de se retrousser encore plus les manches... Dans le silence ou l'indifférence ?

Oyez, oyez...

Dans le mémorandum dressé à l'occasion des élections législatives du 10 juin 2007, le GAMP soulignait que la demande potentielle était estimée à 5.700 places. Outre les personnes qui sont gardées à domicile et celles qui sont envoyées en province, loin de leurs familles établies à Bruxelles, il y a toutes celles qui séjournent (accueillies ou internées) dans les hôpitaux psychiatriques. Les parents et les hôpitaux n'en parlent pas : les premiers par honte, les seconds par respect de la déontologie et du secret médical...Le texte du mémorandum est téléchargeable sur www.inforautisme.be/GAMP/GAMP_Memorandum_2007.pdf

Pour plus d'informations :
Constellations asbl,
60 rue de la Concorde
1050 Bruxelles
Tél./Fax : 02 502 99 29
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
www.constellations-asbl.org

Notes

[1] Emprunt au titre de l'étude réalisée par Philippe Tremblay, « Après le type 2 - Comment les parents préparent la fin de la scolarité ? », Constellations asbl, 2006.

[2] Définitions données par Philippe Tremblay, pp. 11-12 :
- Les centres de jour ont pour mission d'accueillir en journée les personnes handicapées, en assurant une prise en charge médicale, psychologique, paramédicale, sociale et éducative qui vise à leur permettre d'atteindre ou de préserver la plus grande autonomie possible et un niveau optimal d'intégration familiale et sociale.
- Les centres d'hébergement ont pour mission d'accueillir les personnes handicapées, en soirée et la nuit, ainsi que la journée lorsque l'activité de jour habituelle n'est pas organisée ou que la personne handicapée ne peut s'y rendre.

[3] Ce sont des structures qui comptent une dizaine de places. Ce nombre limité permet d'assurer une meilleure prise en charge des personnes handicapées.

[4] Philippe Tremblay, op. cit., p. 30.

[5] Ibid., p. 10.

 

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