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De l’espace pour les enfants

L’association Cancer et Psychologie existe depuis une vingtaine d’années. Composée de psychologues, elle propose un accompagnement aux personnes atteintes d’un cancer, à leurs proches et aux soignants. Ses activités sont diverses : permanence téléphonique [1], suivi psychothérapeutique, formation, publication trimestrielle [2]... Depuis quelques années, Cancer et Psychologie se préoccupe également d’apporter un soutien plus spécifique aux enfants des malades. Cela se traduit par des “Espaces Enfants” à l’hôpital et des “Espaces Ateliers” dans les locaux de l’association. Que recouvrent ces termes ? Pour le savoir, nous avons rencontré Béatrice Gaspard, psychothérapeute, et Catherine Renoirte, psychologue clinicienne.

Pour les enfants de parents cancéreux, Espace Enfants à l’hôpital

D’abord, comment ces projets ont-ils démarré ? Béatrice Gaspard : “Je suis thérapeute d’enfants et je me suis donc beaucoup intéressée à la question des enfants, même si, à mon arrivée dans l’association, il y a sept ans, nous travaillions surtout l’accompagnement des adultes. Une collègue, Sophie Buyse, et moi-même avons pensé qu’il était important de proposer quelque chose de spécifique aux enfants de parents cancéreux. Car les adultes demandaient comment agir avec leurs enfants, comment leur parler de la maladie, comment parfois leur dire qu’ils allaient mourir... Nous avons fait de multiples démarches et rencontré d’autres équipes avant de nous rendre compte que peu de choses existaient en matière d’accompagnement et de prévention. Nous avons beaucoup réfléchi et travaillé avant de mettre en place ces initiatives. Les Espaces Enfants, créés en collaboration avec les équipes soignantes, sont des lieux d’accueil à l’hôpital. Deux hôpitaux bruxellois soutiennent ce projet : le service d’hémato-oncologie de l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet”.

Catherine Renoirte est arrivée dans l’association il y a un an : “Licenciée en psychologie clinique, j’ai commencé par assurer une permanence téléphonique et par animer l’Espace Enfants à l’Hôpital Bordet et l’Espace Atelier une fois par mois. J’ai très vite été conquise par l’importance du travail auprès des enfants et de leur famille. Car, si la maladie grave, comme le cancer, est un traumatisme, le silence qui l’entoure en accentue l’effet pathogène, particulièrement pour l’enfant. En effet, ce dernier est mis à rude épreuve par le décalage entre ce qu’il sent, ce qu’il sait intuitivement – à savoir que la situation est grave – et les paroles faussement rassurantes de l’adulte, voire même son silence. Un des objectifs de l’accompagnement des enfants est la prévention des troubles trop importants générés parle poids du non-dit. Cet objectif se réalise en favorisant le dialogue parent/enfant à propos de la maladie. La mise en mots s’appuie sur ce que l’enfant réalise (dessin, objet à offrir) ou sur ce qu’il montre de lui à travers le jeu, à travers ses questions, sa parole. Notre présence tente de soutenir chaque famille pour qu’elle trouve les mots qui sont les siens pour rendre compte de la réalité”.

Béatrice Gaspard : “Un autre objectif est l’humanisation de l’hôpital : il s’agit que la personne hospitalisée puisse rester un parent pendant sa maladie. Les soignants éprouvaient des difficultés à demander aux patients comment cela se passait avec leurs enfants ; on n’abordait pas trop ces questions et les malades restaient avec leur angoisse. L’ouverture de ce lieu a permis de leur dire : vous pouvez amener vos enfants, ils peuvent venir vous voir, des personnes sont là pour les accueillir. Les équipes ont souvent apprécié cet apport qui les aide à recevoir les malades dans leur globalité, à les reconnaître comme personnes à part entière. C’est un apport pour le parent hospitalisé parce que cela contribue à maintenir la communication avec les enfants, mais aussi pour le parent qui s’occupe de l’enfant pendant la maladie, car il lui est souvent très difficile d’expliquer ce qui se passe. Enfin, c’est un apport pour les enfants parce que cela leur permet d’exprimer ce qu’ils vivent et de voir la réalité. Ce qu’ils ne voient pas et imaginent est toujours plus inquiétant que ce qu’ils voient, quelle que soit notre inquiétude à nous, adultes, d’apparaître démunis, affaiblis, malades...”

Catherine Renoirte : “Concrètement, les enfants qui le souhaitent peuvent venir à l’Espace Enfants tous les mercredis de 14 à 18 heures. L’Espace Enfants, lieu d’expression et d’écoute via des médias (jeux, créations artisanales), accueille aussi bien l’enfant que l’adulte qui l’accompagne et le parent hospitalisé. Si ce dernier ne peut se déplacer, c’est une animatrice et l’enfant qui vont à lui. Nous encourageons d’ailleurs les allées et venues entre la chambre d’hôpital et l’Espace Enfants”.

Béatrice Gaspard : “Il arrive aussi que nous voyions les parents sans leurs enfants, pour simplement leur dire à quel point il est important que les enfants puissent parler de la maladie avec eux. Leur dire que l’on peut aussi être faible, fragile, diminué à cause des traitements, que l’enfant n’en sera pas forcément atteint dans sa relation avec le parent et qu’une relation régulière doit pouvoir subsister”.

Pour les enfants en deuil, l’Espace Atelier

Dans un esprit de continuité avec les Espaces Enfants, l’association a souhaité offrir un accompagnement aux enfants dont un proche est décédé, que ce soit des suites du cancer ou en lien avec d’autres causes : autres maladies, accident, suicide...

Catherine Renoirte : “En l’absence d’échange au sein de la famille, en l’absence de paroles qui humanisent la douleur, les troubles de l’enfant risquent de perdurer, d’entraver son évolution jusqu’à handicaper un travail de deuil à l’âge adulte. L’objectif est de favoriser tant l’expression des émotions de l’enfant que la communication entre celui-ci et l’adulte, dans le même esprit de prévention que celui de l’Espace Enfants. Ainsi l’Espace Atelier est un lieu de jeux et de parole, ouvert un samedi par mois, à raison d’un cycle de cinq samedis, de 14 à 17 heures, au siège de l’association. Dès 16 heures, nous accueillons les parents des enfants pour échanger avec eux l’expérience vécue. Des Espaces Ateliers sont également organisés par Cancer et Psychologie à Liège et à Namur”.

Béatrice Gaspard : “Les émotions liées au deuil sont aussi intenses chez les enfants que chez les adultes mais prennent des formes parfois inattendues, comme des réactions agressives physiques ou verbales, un retrait social, des troubles du comportement à l’école et à la maison, des troubles du sommeil et de l’alimentation, ou encore des comportement régressifs. Il leur est difficile d’aborder des questions de souffrance parce qu’ils cherchent aussi à protéger leurs parents. Il n’est pas rare que les parents disent : mon enfant ne pose pas de questions donc je ne lui EN parle pas. Mais, s’il n’en pose pas, c’est souvent parce qu’il a vu que ses allusions fragilisaient ses parents. Il s’agit donc de permettre que la communication reprenne, afin que chacun puisse exprimer sa souffrance et la partager. Il s’agit aussi, par la rencontre d’autres enfants vivant la même situation, que chacun puisse se rendre compte qu’il n’est pas tout seul. Et dire tout ce qui lui passe par la tête, tout ce qu’il a gardé en lui. Que ce soit de l’ordre de la tristesse ou de la colère. Une colère que l’enfant ne s’autorise pas toujours, en raison de l’agressivité, de la culpabilité, du sentiment d’être responsable de ce qui s’est passé.”

Une conclusion ?

Catherine Renoirte : “En matière de deuil, la prévention est essentielle, car un deuil d’enfant, quand il n’est pas accompagné, laisse des traces dans la vie adulte. Un deuil traumatique, un deuil non élaboré reste enkysté, comme quelque chose que l’on met entre parenthèses et qui vous saute au visage plus tard.”

Notes

[1] Bruxelles : 02 735 16 97, du lundi au vendredi, de 10 h 00 à 12 h 00. Liège : 04 221 10 99, le mardi de 10 h 00 à 12 h 00, le jeudi de 14 h 00 à 16 h 00 et le vendredi de 18 h 00 à 20 h 00.

[2] Pour obtenir le Journal de Cancer et Psychologie, écrire à l’association Cancer et Psychologie (av. de Tervueren, 215/14 à 1150 Bruxelles) ou téléphoner au 02 735 16 97.

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