Dépistage néonatal

Le site www.depistageneonatal.be est le site de référence en matière de dépistage néonatal. Il fournit des informations sur le dépistage de la surdité et d’anomalies congénitales chez les nouveaux nés, réalisés dès les premiers jours de vie.

Ces dépistages sont opérationnalisés pour l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) par des centres agréés. C’est l’ONE qui est l’instigateur des programmes et qui les finance.

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Pourquoi a-t-on instauré un dépistage systématique chez les nouveaux nés ?

Le dépistage néonatal permet de rechercher de façon systématique chez tous les nouveau-nés une affection avant que celle-ci n’entraîne des complications irréversibles.

Le dépistage précoce permet une prise en charge et un traitement rapides empêchant l’apparition des séquelles graves.

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Le dépistage de la surdité, un enjeu de santé publique :

Le dépistage de la surdité a été mis en place en Fédération Wallonie-Bruxelles en 2009.

La surdité a une fréquence relativement élevée : approximativement 1 à 4 enfants sur 1000 présentent une déficience auditive dès la naissance. Les conséquences de la surdité sur le développement du langage et de la parole et sur le développement cognitif et psychosocial de l’enfant peuvent être importantes.

Sans programme de dépistage, l’âge habituel auquel un trouble auditif est diagnostiqué tourne autour des 18 mois et même au-delà dans les cas de surdité moins sévère. Cet âge est postérieur au début de la période d’acquisition de la parole et du langage. Plus l’enfant est âgé lors du diagnostic de surdité, plus il y a de risques que son développement soit perturbé.

Dépister dès la naissance est primordial pour une prise en charge rapide qui permettra à l’enfant de se développer au mieux. La prise en charge devrait débuter avant l’âge de 6 mois, moment où la plasticité cérébrale est la plus développée.

Tous les nouveau-nés doivent être dépistés. Dépister que les nouveau-nés ayant un facteur de risque permet seulement d’identifier 50 % des surdités permanentes néonatales congénitales.

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Dépistage des anomalies congénitales :

Le dépistage néonatal systématique a été instauré en Belgique en 1968 à travers le dépistage de la phénylcétonurie par le test de Guthrie. Dès 1974, ce dépistage est élargi à d’autres maladies : tyrosinémie, leucinose, histidinémie, homocystinurie, galactosémie, puis hypothyroïdie.

Aujourd’hui, le dépistage des anomalies congénitales organisé en Fédération Wallonie-Bruxelles couvre de nombreuses maladies rares. Le dépistage néonatal recourt à des tests simples, effectués de manière systématique et standardisée auprès de tous les nouveau-nés ne présentant pas de symptômes, pour identifier parmi eux, à un stade préclinique, ceux qui présentent une anomalie. Un protocole général organise le programme avec des arbres décisionnels pour chaque maladie.

Les 19 maladies inscrites dans le programme disposent d’une prise en charge adaptée et efficace.

Pourquoi ?

Le site depistageneonatal.be rencontre plusieurs objectifs :

Pour les parents

promouvoir les programmes de dépistage en expliquant le pourquoi, le comment, le quand… Avec un focus sur le déroulement du dépistage « pratico-pratique » ;
favoriser l’adhésion aux dépistages via des informations claires et en rendant l’information attrayante et accessible à tous.

Pour les professionnels

informer les professionnels prenant part à la mise en œuvre des dépistages ;
informer les professionnels des nouveautés concernant les dépistages ;
fournir un accès facile aux documents de références : textes législatifs, documents scientifiques, brochures, formulaires… ;
donner des recommandations pratiques afin que le dépistage se réalise dans les conditions adéquates.

Pour qui ?

Le public visé par le site depistageneonatal.be sont les parents et les professionnels de santé et de la petite enfance.

Quelques chiffres

1 à 4

enfants sur 1000 naissent avec un problème d'audition

1

personne sur 2000 est atteinte d'une maladie rare

Comment ?

Le site depistageneonatal.be est la propriété de l’ONE. Il est mis à jour et hébergé par l’asbl Question Santé.

Les contenus du site sont fournis par l’ONE. Ceux-ci se fondent sur :

les programmes mis en œuvre par l’ONE sur base d’arrêtés du Gouvernement de la FWB ;
des avis scientifiques reconnus, notamment des Centres agréés opérationnalisant les programmes.

Quoi ?

Site internet

En proposant des portes d’entrées spécifiques pour le grand public et pour les professionnels, le site depistageneonatal.be met à disposition de ces publics des informations concrètes sur le déroulement du dépistage néonatal.

Concrètement :

des informations pratiques sur le déroulement des dépistages ;
des indications sur la prise en charge des maladies dépistées ;
les adresses des maternités participant au Programme de dépistage ;
des outils et ressources scientifiques ;
les informations de contact des centres de références et associations d’aide aux parents ;
…

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