Endométriose : la douleur des femmes, c’est pas dans la tête !

Alors qu’environ une femme sur dix est atteinte d’endométriose à travers le monde, cette maladie gynécologique complexe aux symptômes variables sort progressivement de l’ombre. Face à la douleur des femmes, cette brochure leur donne la parole et permet de mieux comprendre les enjeux sociétaux associés.

Une femme sur dix est atteinte d’endométriose, soit environ 600 000 personnes en Belgique et 190 millions à l’échelle mondiale. Cette maladie gynécologique, complexe aux symptômes variables, semble sortir de l’ombre depuis peu. Elle est davantage médiatisée. Elle suscite l’intérêt des équipes médicales et du monde politique. Mais face à la douleur des femmes trop longtemps gardée sous silence, il y a encore du chemin à parcourir, en termes de recherches scientifiques, de reconnaissance de la maladie et de moyens alloués pour mieux diagnostiquer, suivre et traiter les patientes.

Dans la publication « Endométriose : la douleur des femmes, c’est pas dans la tête ! », le service éducation permanente de Question Santé propose d’explorer cette maladie dans une perspective sociétale, au travers des voix de femmes qui en souffrent. Outre quelques éléments d’information autour de la maladie et de ses symptômes, cette publication invite à mieux cerner les conséquences de l’endométriose sur la vie des personnes atteintes, les ressources des femmes pour se soigner et pour revendiquer leurs droits, et les enjeux de société sous-jacents.

La publication « Endométriose : la douleur des femmes, c’est pas dans la tête ! » interroge :

L’endométriose, c’est quoi ? Et pourquoi dit-on qu’il y a autant d’endométrioses que de personnes qui en sont atteintes ?
Quels sont les symptômes de cette maladie ?
Pourquoi est-ce si long de diagnostiquer la maladie ?
Si l’endométriose ne se guérit pas, comment la traiter ? Pourquoi est-ce si compliqué de trouver le traitement adéquat ?
En quoi l’endométriose a des répercussions sur la vie privée, sociale et professionnelle ?
Quels sont les tabous et croyances qui règnent autour de l’endométriose ?
Cette maladie a-t-elle été longtemps laissée dans l’ombre parce qu’elle touche les femmes ?
Quelles sont les ressources des personnes atteintes d’endométriose pour essayer d’aller mieux ?
Comment les femmes s’organisent-elles, ensemble, pour trouver des solutions et revendiquer leurs droits ?
Quels sont les urgences pour mieux diagnostiquer et traiter l’endométriose ? Et pour mieux soutenir les personnes qui en sont atteintes ?

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La collection Droits des patients, paroles des usagers entend faire prendre conscience de diverses paroles construites par des citoyens usagers. Quelles sont leurs motivations ? Quelles dynamiques ou résistances suscitent-elles ? Quelles limites atteignent-elles ?

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