« L’essence du collectif – Au cœur des associations de patients et de proches »

Il existe de nombreuses associations de patients et celles-ci réalisent au quotidien un travail remarquable auprès des patients et de leurs proches. Cela étant, elles souffrent néanmoins d’un manque de visibilité manifeste que la crise sanitaire a accentué. La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) a réalisé « L’essence du collectif – Au cœur des associations de patients et de proches », un documentaire destiné à mieux les faire connaître.

Trois personnes, avec des pathologies différentes, tels sont les protagonistes du documentaire qui sont amenés à croiser le chemin d’une association de patients. Comme eux, des milliers de personnes font une expérience similaire en Belgique. Qu’il s’agisse de découvrir, de s’investir ou d’agir, le vécu de chacune des protagonistes veut faire prendre conscience du rôle que jouent les associations de patients et de proches au quotidien.

Dans la première partie du documentaire, « Découvrir », la caméra suit Amandine, une étudiante, diagnostiquée diabétique depuis un an et demi. L’annonce d’un diagnostic représente souvent une étape délicate où les émotions se bousculent : angoisse, soulagement, inquiétudes… Pour trouver de l’équilibre, l’étudiante contacte une association de patients dans le but de rencontrer des personnes qui ont traversé les mêmes épreuves. A travers son parcours, le message ici est de dire que les associations de patients offrent un espace d’écoute et d’échange dans une ambiance conviviale et bienveillante. Chaque année, de nombreuses personnes rejoignent les associations de patients et de proches et agrandissent ces communautés fondées sur l’entraide et la solidarité.

La partie du documentaire consacrée à « S’investir » se focalise sur Mireille, une retraitée atteinte de la maladie de Parkinson. Mireille s’investit dans différentes associations, dont une association de patients où elle s’occupe de l’accueil de nouveaux membres. Le message ? Même si les associations de patients n’effaceront jamais la maladie, elles permettent à leurs membres de se réapproprier leur quotidien, de s’engager dans un combat qui a du sens, et de trouver un nouvel équilibre.

L’un des combats de ces associations est de porter haut la voix des patients et de leurs proches auprès du politique et du grand public pour améliorer la vie du plus grand nombre. Cécile

Dans « Agir », la troisième et dernière partie, la caméra se fixe sur Cécile, autre retraitée active au sein d’une association de patients souffrant de troubles bipolaires. Cette association est à la fois un groupe d’entraide et un espace militant. L’un des combats de ces associations est de porter haut la voix des patients et de leurs proches auprès du politique et du grand public pour améliorer la vie du plus grand nombre. Par exemple Cécile et un autre bénévole se sont mobilisés pour faire baisser le prix d’une boîte de médicament. Ils ont commencé par écrire à la ministre fédérale de la Santé à l’époque, et après plus d’un an, ils ont réussi à obtenir une baisse de prix de la boîte de médicament : de 27 euros, la boîte est passée à 9 euros. Dans ce dernier chapitre, l’objectif poursuivi est de rappeler à quel point soutenir les associations de patients est un enjeu de santé publique et le chemin vers une société plus solidaire.

Quelle vie pour le documentaire ?

L’idée de faire un documentaire vient des associations de patients, plus précisément au cours d’une discussion après confinement. La LUSS voulait savoir comment les aider à être davantage visibles. En effet, l’interruption des activités due aux confinements successifs avait quelque peu distendu les liens entre ces associations et leurs membres. Très vite, quasi toutes les associations présentes ont fait part de leur désir d’avoir un outil visuel. Le choix s’est aussi très vite fixé sur un mini-film, un documentaire¹.

Les trois premières projections publiques de « L’essence du collectif – Au cœur des associations de patients et de proches » ont eu lieu à Bruxelles, Liège et Namur fin de l’année dernière. Sept télévisions locales le diffusent également. La LUSS l’utilise lorsque ses membres se rendent dans les écoles, ont des réunions chez des partenaires ou des réunions de cabinet. Comme outil, le film-documentaire est très bien reçu.

Il est accompagné d’autres outils. Un outil pédagogique va être développé, avec la collaboration de Point Culture. Il devrait être disponible à la fin de cette année académique ou début de l’année académique prochaine. L’objectif est que le documentaire ne soit plus nécessairement accompagné et qu’il puisse être utilisé et diffusé le plus largement possible.

Quand nous distribuons ces annuaires chez des médecins, dans les maisons médicales ou dans des pharmacies par exemple, souvent ils les reçoivent comme si nous leur avions offert une mine d’or. Catherine Graas

Parallèlement, un Annuaire papier des associations de patients a aussi été réalisé². Cet outil reçoit un très bel accueil auprès des professionnels de la santé, comme l’explique Catherine Grass, chargée de projets Communication à la LUSS : « Quand nous distribuons ces annuaires chez des médecins, dans les maisons médicales ou dans des pharmacies par exemple, souvent ils les reçoivent comme si nous leur avions offert une mine d’or. Parce qu’ils sont aussi souvent confrontés à des patients un peu désemparés et ils ne savent pas vers qui les renvoyer. Dans de telles situations, avoir un annuaire papier est vraiment très précieux ».

Autre outil développé par la LUSS : un mini-film d’une quarantaine de secondes destiné à passer sur les écrans des salles d’attente des hôpitaux. L’outil a aussi été diffusé sur Facebook et LinkedIn. « Les retours sont seulement très positifs, mais aussi très nombreux, confie Catherine Grass. Nous savions que le documentaire allait remplir un vide, mais en même temps cela confirme que le vide est vraiment énorme à ce niveau-là. A ce titre, le documentaire est un outil qui sera bien nécessaire et bien utilisé. »

Si à la LUSS, on commence aussi à placer le documentaire dans certains festivals de courts-métrages, le but n’est pas absolument pas la recherche d’un prix. « L’objectif est de continuer à offrir de la visibilité aux associations puisque c’est l’unique but du documentaire. »

Pour des informations sur le documentaire, veuillez prendre contact avec la LUSS.

Anoutcha Lualaba Lekede

Pour réaliser le documentaire, la LUSS a travaillé avec les associations de patients suivants : Action Parkinson, AIDONS (Association d’information du don d’organes et sensibilisation), AREHS (Association pour la Reconnaissance de l’Electrohypersensibilité), Diacoach, Le Funambule (Groupe d’entraide – Bipolarité) et la Plateforme citoyenne pour une naissance respectée. Elle a aussi travaillé avec l’association Media Animation.
L’annuaire papier recense environ 87 associations membres de la LUSS. Une version informatisée est disponible pour la consultation sur le site web de la LUSS, https://www.luss.be/.