Des obstacles à l’accès aux soins
Dans sa présentation, Svetlana Sholokhova, chargée d’étude à la Mutualité chrétienne (MC), a mis en exergue quelques exemples où des discriminations de genre sont à l’œuvre. Au regard de la littérature scientifique et des chiffres dont on dispose en Belgique, il existe ainsi un grand risque de sous-diagnostic ou de prise en charge tardive de pathologies dont souffrent les femmes par rapport aux hommes. Et cela, tant pour les maladies mieux connues pour toucher plus les femmes (endométriose) que pour celles qui affectent tous les genres : « Les maladies cardiovasculaires sont encore aujourd’hui stéréotypées comme étant typiquement masculines, explique la chargée d’étude. Et quand les femmes présentent des symptômes de ces maladies, on parle encore souvent de symptômes atypiques alors qu’il s’agit quand même de la moitié de la population ».
Svetlana Sholokhova fait aussi état de différences dans la prise en charge des problèmes cardiovasculaires : les hommes se présentant aux urgences seront plus vite pris en charge, mieux traités, hospitalisés, vus par des spécialistes, contrairement aux femmes. Aux Etats-Unis, une étude portant sur le délai d’attente dans les salles d’attente des urgences d’hôpitaux montre que ce délai était beaucoup plus long pour les femmes afro-descendantes, nonobstant le fait qu’il y a toujours un temps d’attente pour tout le monde. Une étude de la MC montre que les femmes en situation de handicap font moins d’examens de dépistage du cancer du sein par exemple. Essentiellement parce que l’accessibilité aux structures se révèle compliquée. En effet, comme beaucoup de femmes, elles utilisent les transports en commun et ceux-ci ne sont pas toujours équipés de façon adéquate pour les PMR, du moins pour Bruxelles. En Wallonie, si l’ensemble des bus du réseau TEC sont équipés de rampes d’accès PMR, que le personnel de conduite est formé, l’expérience client sur le réseau en fauteuil roulant par exemple n’est pas toujours simple non plus en raison de difficultés rencontrées : échec de sortie de la rampe d’accès, maniement difficile de la rampe d’accès manuelle ou refus par le conducteur ou la conductrice de manier ladite rampe, absence de réaction du chauffeur en cas de demande de sortie de la rampe, etc[3]. Les hôpitaux et les centres où se déroulent ces examens ne sont pas toujours équipés pour accueillir les personnes en situation de handicap. Les hôpitaux et les centres où se déroulent ces examens ne sont pas toujours équipées non plus pour accueillir des personnes en situation de handicap.
Le Dr Martin Colard, hématologue à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, a abordé les nombreuses difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires. La drépanocytose est une des maladies de l’hémoglobine (constituant principal des globules rouges) et elle est génétique. Elle est rare en Belgique, mais très fréquente dans le monde, avec une forte prévalence en Afrique subsaharienne et équatoriale[4]. Environ 75% des malades sur un total estimé entre 7 et 10 millions dans le monde sont originaires de ces régions. C’est également le reflet de ce que l’on observe auprès des patient·es en Belgique, où 1% des nouveau-nés sont porteurs de cette maladie : cela représente une naissance sur 1500-1600. C’est beaucoup plus que pour la mucoviscidose, maladie génétique rare mieux connue sous nos latitudes. Chez nous, la drépanocytose est une maladie peu et mal connue des professionnels de la santé[5].
Pour illustrer les difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires, l’hématologue a donné un aperçu du vécu d’une de ses patientes, Awa (prénom d’emprunt), une jeune femme afro-descendante. Quand cette dernière se présente aux urgences, cela fait 24 h qu’elle souffre d’une crise vaso-occlusive – très fréquente chez ces patients – qui se traduit notamment par de fortes douleurs. Après avoir repoussé son départ pour les urgences, elle a fini par s’y résoudre tant les douleurs sont devenues insupportables. Aux urgences, elle attend longtemps, on la tutoie, on ne la croit pas quand elle dit avoir très mal et que les antidouleurs pris chez elle ne la soulagent pas. Pour la plupart de patients drépanocytaires présentant ce type de douleurs, le traitement est l’administration de la morphine. Quand ils entendent parler de morphine, les soignants se demandent s’ils n’ont pas affaire à une « toxico » et commencent par lui donner un placebo. Awa sera finalement hospitalisée trois mois. A l’issue de son séjour, la facture s’élève à plus de 2.000 euros, surtout à cause des antidouleurs administrés qui ne sont pas remboursés. Les patients drépanocytaires ont du mal à bénéficier du statut de malades chroniques et, jusqu’ici, la drépanocytose ne se retrouve pas sur la liste des maladies graves où figurent toujours la lèpre, le choléra, la variole dont le dernier cas identifié dans le monde date de 1972.
