Pour éviter qu’une partie de la population ne reste à la traîne, il s’agit de prendre des mesures pour permettre une sensibilisation à la digitalisation des données de santé et plus largement un apprentissage des outils en ligne. Détails d’initiatives déjà prises, en cours et à venir.
On l’a dit, seulement 26% des personnes interrogées dans le cadre de l’enquête commanditée par la Fondation Roi Baudouin (FRB) sur l’accès aux données numériques de santé ont consulté leur dossier santé partagé. Ce qui veut dire que trois quarts de la population belge n’ont encore jamais consulté leurs données médicales de santé sur l’un des portails régionaux en ligne.
C’est précisément la tendance que la FRB veut tenter d’inverser avec son appel à projets « Mieux connaître les données de santé pour mieux s’en servir ». Comme l’explique Yves Dario, chargé de projets senior à la FRB, « Avant de lancer cet appel à projets, deux consultants ont été chargés d’analyser le paysage des actions existantes en matière de littératie en données numériques de santé, ainsi que les obstacles que les gens rencontrent dans leur quête de ce type de données. S’il existe un certain nombre d’initiatives dans le domaine (59 répertoriées), celles-ci ne sont pas encore suffisantes et des obstacles ont été relevés comme le manque d’intérêt spontané des citoyen·ne·s pour ces données de santé, voire l’ignorance de la possibilité de les consulter, la difficulté d’accéder aux plateformes ainsi que le morcellement des portails d’accès, une certaine méfiance suite à des expériences négatives, notamment concernant le fait d’apprendre que l’on a donné son consentement pour créer un dossier médical partagé sans en avoir été informé convenablement… ».
Déjà, sous la précédente législature, des projets-pilotes avaient été mis en place à Bruxelles, l’un mené par l’asbl Maks, espace public numérique implanté dans le quartier de Cureghem, afin de constater les freins de la numérisation des soins au quotidien pour un public défavorisé, l’autre par l’asbl Solival qui a travaillé avec des seniors pour une meilleure information et appropriation autour du dossier santé informatisé. Ces projets ont été initiés par la LUSS en collaboration avec la Région bruxelloise. Des interpellations politiques étaient prévues à l’issue de ces projets-pilotes, mais la pandémie de Covid a quelque peu bousculé les suites de ces expériences de terrain. Il en ressort pourtant certaines conclusions, comme le fait qu’un très grand pourcentage de la population bruxelloise ne sait pas utiliser les outils numériques, ce qui se répercute sur l’accès aux soins. Autre constat : le non-recours aux soins fréquent par manque d’information et en raison de la numérisation des services.
D’où l’intérêt de cet appel à projets de la FRB visant à soutenir des organisations proches des patients, actives dans les secteurs « santé » et « social », qui souhaitent développer des initiatives pour améliorer les connaissances en matière de données de santé et stimuler leur utilisation critique et leur gestion par les patient·e·s et les citoyen·ne·s. La première ligne est visée, soit les associations de patients, les organisations professionnelles de patients, les centres de soins et les maisons médicales, les services d’aide et de soin à domicile, les organisations de lutte contre la pauvreté et d’inclusion numérique… Les initiatives avec une portée locale pourront prétendre à un soutien financier allant jusqu’à 10.000 € ; les initiatives sur une échelle plus large, jusqu’à 30.000 €. La date-limite du dépôt de dossiers de candidature est le 28 septembre prochain. L’annonce des projets sélectionnés devrait intervenir mi-décembre1.
S’il existe un certain nombre d’initiatives pour rapprocher les citoyens de leurs données numériques de santé, des obstacles ont été relevés comme le manque d’intérêt spontané pour ces données . Yves Dario, chargé de projets senior à la FRB
Pour permettre une meilleure accessibilité des données numériques de santé, le Réseau Santé Bruxellois qui met ces données à disposition de la population de la Capitale a également pour mission de communiquer à propos de cet outil auprès des citoyen·ne·s. C’est précisément l’objectif de la Semaine annuelle e-Santé. Comme le souligne Cécile Paliès, chargée de la communication : « Nous organisons cette semaine de sensibilisation depuis plusieurs années, avec le même but : aller à la rencontre de la population et les informer sur le dossier santé partagé. Cette année, nous étions présents dans les centres commerciaux (Dockx, Basilix, City 2, Woluwe shopping center). D’autres années, nous avions ciblé les centres de soins et les hôpitaux ainsi que les communes en fracture numérique. Des campagnes d’affichage et sur les réseaux sociaux sont également organisées, des brochures sont distribuées, tout comme des porte-clefs pour aider à la rencontre avec le public. Par ailleurs, des démonstrations sont également proposées en visioconférence. En 2024 nous travaillerons sur des infographies et des tutoriels simples et compréhensibles pour tous.»
Le Réseau Santé Bruxellois propose également des formations pour les patients, ainsi que pour les professionnels, afin de faire cheminer les deux parties vers une utilisation optimale du dossier santé partagé. Mais comme l’a soulevé la FRB, il n’est pas toujours facile de susciter l’intérêt spontané du patient. Cécile Paliès reconnaît que les formations « Patients » restent sous-utilisées. « C’est pourquoi nous avons pris contact avec des acteurs de première ligne pour effectuer ces séances d’information auprès de leurs publics. Ce sera par exemple le cas à la maison médicale Antenne Tournesol (Jette) en octobre prochain. »
Autre sujet sur lequel le Réseau communique : le SumHER (acronyme de Summarized Electronic Health Record), soit le dossier santé résumé tenu par le médecin généraliste et créé à l’origine pour les soins non planifiés, comme ceux prodigués aux urgences. Il est conçu comme une aide pour une prise en charge plus rapide et plus précise et rassemble les antécédents médicaux de chaque patient. Mais encore faut-il que le médecin ait dressé ce résumé de santé. Il est donc important que les professionnels soient sensibilisés au fait de rédiger ce SumHER. Des vidéos e-learning et des tutoriels sont disponibles à leur attention sur le site du Réseau (www.brusselshealthnetwork.be). Pour les patients, des capsules vidéo ont été réalisées et une brochure a été publiée par la LUSS, sur la base d’un document réalisé par leur homologue flamand, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Cette brochure a pour but d’informer les patients à propos de l’existence du SumHER et est prévue comme un support pour leur permettre d’entamer le dialogue avec leur généraliste concernant le contenu de leur dossier et ce qu’ils souhaitent voir figurer dans le SumHER (https://www.luss.be/thematique/le-dossier-de-sante-resume-sumehr/).
D’autres outils
Une campagne du SPF Santé publique « Dossier de santé : le patient aux commandes »
Le public-cible comprend tous les Belges de plus de 18 ans, afin de développer les connaissances des citoyens sur le partage de leurs données de santé et les inviter à gérer ces données en ligne. Cette campagne est visible sur le site www.masante.belgique.be et se base sur des personnages d’animation parlant de situations concrètes : Oui mais… A quoi ça sert ?, Oui mais… Qui aura accès à mes données ?, Oui mais… Mon assureur pourrait-il accéder à mes données ?, etc. Sur la page d’accueil de Masanté.be
Deux fiches Lisa sur la santé on line
Les fiches Lisa, développées par l’asbl Cultures&Santé, rassemblent une série de ressources de littératie en santé, sous forme de fiches méthodologiques pour les professionnels qui sont en contact avec le public. Deux de ces fiches concernent plus spécifiquement les données numériques de santé : « Comment accompagner un groupe à évaluer l’information pour la santé sur le web ? » pour aider les usagers à évaluer la qualité de l’information et « Comment accompagner un groupe à s’intéresser à ses données de santé ? ». Ces fiches peuvent être téléchargées sur le site.
Un manuel à l’attention des animateurs multimédia des EPN
La CIRB (Coordination Inclusion numérique pour la Région bruxelloise) a rédigé un manuel d’utilisation des portails Masante.be et le Réseau Santé Bruxellois, avec l’aide des acteurs de l’inclusion numérique. Ce manuel vient en soutien de formations spécifiques pour les animateurs multimédia des espaces publics numériques (EPN). Il s’agit de les former à accompagner les citoyens (formation Train the trainer) afin qu’ils puissent accéder aux plateformes où l’on retrouve les données de santé sous forme numérisée.
Le manuel a été développé en collaboration avec Easy.brussels (agence de simplification administrative bruxelloise), la Région bruxelloise, Abrumet et la LUSS. Il est disponible à cette adresse.
Il est essentiel que de telles initiatives se multiplient pour permettre une appropriation de plus en plus fine des données numériques de santé par la population. Cependant, il est également important de se soucier de tous ceux et celles qui ne maîtrisent pas l’outil informatique, en les aidant à accéder à cette maîtrise. Et s’il.elle.s sont trop éloigné.e.s de cette technologie, de prévoir des alternatives (guichets physiques, communications téléphoniques et papier) pour leur permettre d’accéder aux soins et aux droits qui s’y rattachent. Un débat qui ne porte d’ailleurs pas que sur les soins, mais aussi les services administratifs, les banques, la mobilité…1. Vaste dossier, à suivre donc.
Nathalie Cobbaut
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