DiversÉchos des politiques
01.09.2023
Numero: 15

Echos des politiques : L’actu des élus au Parlement bruxellois

Les élus au Parlement de la Commission communautaire française (COCOF) s’expriment sur des sujets d’actualité relative à la santé et au social en Région bruxelloise. Pour cette livraison, les parlementaires DéFI, MR, PS, Ecolo, Les Engagés et le PTB ont été sollicités afin de partager leurs interpellations, réflexions et décisions engrangées sur la question des données numériques de santé.

Emag Echos politiques

Renforcer le système de soins grâce au numérique

En considérant irréversible le processus de transformation digitale de notre société, l’informatisation du dossier de santé des patients présente l’avantage, entre autres, de faciliter la coordination des soins entre les différents professionnels de santé, mettant le généraliste au centre du parcours de soins. Mais cela pose un défi d’adaptation et de moyens, car impliquant une modification des pratiques professionnelles pour s’adapter sans cesse aux multiples outils, aux nouvelles règles de documentation et modes opératoires imposés par l’obligation d’inscrire l’intégralité des actions. Selon la députée bruxelloise Gladys Kazadi, « Le bien-être au travail ne devrait pas être ignoré. Régénérer le vivant, c’est privilégier la santé des citoyennes et des citoyens, mais aussi veiller à préserver ceux qui en prennent soin ».

Le numérique permet de renforcer le système de soins, par gain d’efficacité dans le fonctionnement des organismes de soins, le suivi personnalisé des patients et la facilité de traitement des données médicales et données numériques de santé dans le respect de la vie privée, la protection des données personnelles et sans doute la prévention du développement de certaines pathologies. La députée Kazadi et son parti Les Engagés promeuvent une politique de santé fondée prioritairement sur le respect de la dignité des malades, sur la prévention et la gestion active de l’immunité avec l’ambition de faire de la Belgique une référence de l’e-Santé en comptant sur nos atouts : un personnel hautement qualifié et une renommée internationale dans les études cliniques.

Gladys Kazadi,
députée Les Engagés au Parlement francophone bruxellois

Des données à partager de manière éthique et sécurisée

Alors que l’espace européen des données de santé se renforce, Bruxelles est à un tournant. Dans ce contexte, la question n’est pas de savoir si nous devons entrer dans cette marche, mais comment le faire de manière éthique, sécurisée et centrée sur le citoyen. Le dossier médical informatisé est une chance inédite d’améliorer les soins. Imaginez un monde où chaque citoyen accède aisément à ses données de santé, les partage en toute confiance avec les soignants, même à l’international, minimisant les erreurs grâce à des systèmes interconnectés. C’est la vision que nous devons défendre.

Mais cette vision a ses défis. Centraliser les données augmente les risques liés à la confidentialité. De la même manière, il y a un risque de discrimination sur base des informations de santé captées par des tiers tels que les banques ou les assurances. Un accès non régulé à ces informations pourrait induire de graves discriminations. Il est donc crucial de mettre en place des mesures de sécurité et de confidentialité, en plus d’un cadre juridique prévenant une utilisation commerciale tout en garantissant le contrôle citoyen.

Dans notre société en constante évolution numérique, nous ne devons pas laisser de côté les citoyens les plus vulnérables. Une démarche inclusive est essentielle, assurant l’accès universel aux données. Des formations et des ressources physiques doivent être mises à disposition pour toutes et tous, y compris ceux qui ne sont pas familiers avec le numérique. La Région bruxelloise doit s’affirmer sur ce sujet, s’inspirant des standards européens, tout en adaptant sa stratégie aux besoins locaux. Nous veillerons à ce que les principes d’éthique, de transparence et de sécurité soient au cœur de toutes les décisions.

Margaux De Ré,
députée Ecolo au Parlement francophone bruxellois

Les données numériques de santé et le dossier médical informatisé

Le paysage médical bruxellois est complexe : 40% des Bruxellois n’ont pas de médecin généraliste fixe et la pénurie de médecins reste problématique dans plusieurs zones. À cela s’ajoute la complexité institutionnelle qui complique le suivi cohérent de chaque patient. Il est donc important d’avoir un seul dossier médical informatisé qui soit accessible et modifiable par tous les soignants fixes du patient dans les trois régions de notre pays. Le Ministre de la Santé Vandenbroucke a annoncé le projet BIHR (Belgian Integrated Health Record) et la volonté d’aller vers un dossier intégré. Mais force est de constater que ce projet reste assez vague.

Pour le PTB, c’est clair. Il faut un dossier médical informatisé unique géré par le médecin traitant et accessible aux soignants paramédicaux. Un système pareil gagnerait en efficacité si on disposait de plus de maisons médicales au forfait. Car le système à l’acte suscite le fameux « shopping ». La gestion du dossier médical électronique en maison médicale augmente aussi la qualité, car toute une équipe travaille avec le même logiciel et développe des protocoles collectifs.

Un dossier intégré doit surpasser les barrières des applications existantes liées à l’e-Health. Les données de vaccination par exemple, devraient pouvoir être partagées entre l’ONE, K&G, les écoles, le médecin… mais à cause des différents systèmes par région, certaines données sont souvent manquantes dans le dossier électronique, ce qui complique le travail du médecin traitant. Or, ce sont des informations essentielles de santé.

Françoise De Smedt,
députée PTB et cheffe de groupe au Parlement francophone bruxellois

Numérique, Santé et Inclusion : le PS plaide pour une meilleure accessibilité et éducation des citoyens

Si la pandémie a amplifié la transition numérique à tous les niveaux, elle a également creusé les inégalités numériques, privant de nombreux individus de leurs droits fondamentaux. Selon le Baromètre de l’Inclusion Numérique, même parmi ceux qui ont accès à la technologie, de nombreuses personnes ne possèdent pas les compétences numériques essentielles. Les plus vulnérables en la matière représentant 46% des 16-74 ans sont largués face au rythme effréné de cette digitalisation.

Dans ce contexte, les dossiers médicaux informatisés et les données numériques de santé sont essentiels puisque, durant la pandémie, l’e-Santé a connu une croissance de 11%. Les professionnels de la santé doivent encourager l’éducation numérique des patients, en proposant notamment des ateliers numériques en partenariat avec les Espaces Publics Numériques. Ces EPN sont des acteurs clefs de justice sociale et d’inclusion numérique qui doivent bénéficier de moyens structurels et pérennes. D’ailleurs, l’accessibilité des données de santé des patients et le consentement éclairé sont des enjeux cruciaux dans le domaine de l’e-Santé. Alors que les outils numériques deviennent omniprésents, il est primordial de préparer les patients à les utiliser efficacement.

Mon parti plaide activement pour un renforcement de l’éducation à la santé numérique pour tous. Nous défendons également une plus grande accessibilité aux données numériques de santé, tout en préconisant un consentement éclairé préalable des patients avant d’autoriser l’accès à leurs informations médicales par des tiers.

L’accessibilité et l’éducation restent les fondements essentiels d’une transition numérique qui bénéficie à toute la société en ne laissant personne sur le bord du chemin.

Jamal Ikazban,
député et chef de groupe PS au Parlement francophone bruxellois

La nécessaire protection des données médicales

Si l’importance de numériser les dossiers médicaux est nécessaire pour des raisons pratiques, la protection des données médicales ne peut être mise de côté. Dans un monde de plus en plus connecté et axé sur la technologie, nos informations personnelles sont devenues une ressource précieuse. Les données médicales sont, en effet, extrêmement sensibles et nécessitent une protection adéquate. Nos dossiers médicaux contiennent des informations confidentielles telles que nos antécédents médicaux, nos résultats de tests, nos diagnostics et traitements. La divulgation de ces informations à des tiers non autorisés peut entraîner des conséquences graves, y compris la discrimination, le vol d’identité et la violation de notre intimité. A l’heure du Big Data et de la mainmise sur nos informations par les GAFAM, les pouvoirs publics se doivent d’être en mesure de garantir la protection des données médicales des citoyens.

La COCOF, via ses compétences en promotion de la santé, doit également encourager la sensibilisation et l’éducation des professionnels de la santé et du public sur l’importance de la protection de ces données. Les praticiens doivent être formés à l’utilisation responsable des technologies de l’information et des systèmes de santé électroniques, en mettant l’accent sur la confidentialité et la sécurité. Les patients doivent également être informés de leurs droits et de la manière dont leurs données médicales sont collectées et utilisées, afin qu’ils puissent prendre des décisions éclairées concernant leur vie privée. La COCOF se doit donc d’agir en ce sens.

Gaëtan Van Goidsenhoven,
député et chef de groupe MR au Parlement francophone  bruxellois

Une avancée à protéger

Au cœur de la transformation des soins de santé résident les données numériques et les dossiers médicaux informatisés. Ces avancées promettent une coordination accrue des soins et un accès fluide aux informations médicales. Dans la région de Bruxelles-Capitale, le progrès en la matière est un objectif politique majeur, mettant en évidence un engagement envers des soins plus efficaces et accessibles.

Cependant, il est crucial de noter que la clé de tout progrès réside dans la sécurisation infaillible des données. Le défi persistant de garantir la confidentialité et la protection des informations des patients ne peut être ignoré. C’est en surmontant ces obstacles, notamment ceux liés à l’interopérabilité, que nous façonnerons un avenir de santé numérique véritablement novateur.

Charles Hosten,
attaché parlementaire du groupe DéFI au Parlement francophone bruxellois

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